Dilema s preventivní mastektomií - 2. část

Kategorie: Onkologické nemoci
Vytvořeno 8. 7. 2017 0:26
Napsal Anna
Zobrazeno: 2086

Uplynuly více než dva roky od doby, kdy jsem na portál osudy.cz přispěla článkem jako nosička BRCA1 mutace. Ráda bych se podělila o zkušenosti, které od té doby následovaly. Třeba to někomu dalšímu pomůže v jeho rozhodování. Rozhodla jsem se jak pro podstoupení oboustranné profylaktické mastektomie, tak pro umělé oplodnění za pomoci prenatální genetické diagnostiky, tak aby se vyloučil přenos problematického genu na potomka.

Rozhodování to bylo dlouhé a složité a rozhodně nenabízím univerzální návod, jak se zachovat. To si musí každý rozhodnout sám a žádné řešení asi není jednoznačně dobré nebo špatné. Toto rozhodování je složitější o komplikovaný etický rozměr. Myslím si, že lidé jsou obecně buď "neřešiči" (což nemusí být vůbec špatně, šetřit síly, věřit, že to všechno dobře dopadne samo od sebe, nechat věci "tak jak mají být") a nebo "řešiči", kam spíše patřím já. Snažím se, co to jde, věci ovlivňovat k lepšímu, i když výsledek není nikdy zaručený, ale už ta snaha o to, mi dává sílu z dobrého pocitu, že pasivně nevyčkávám jak se osud zachová. Větší část mých nejbližších lidí mi fandila a v mých rozhodnutích podpořila, ale setkala jsem se i s příkrou kritikou, s názorem, že žádné děti už mít nemám a řezání "zdravých" prsou, že je pomalu zločin. No, rozhodla jsem se, jak jsem se rozhodla, dnes jsem za to moc ráda. Mastektomii jsem podstoupila, lékaři byli úžasní, naprosto profesionální a odvedli skvělou práci. První dva dny po operaci to sice strašně bolelo, ale po týdnu jsem už byla docela ok. Operace proběhla rovnou s rekonstrukcí pomocí implantátů, takže jsem "úplně bez prsou" nebyla. "Jenom" jsem asi půl roku byla bez bradavek, které mi pak ale lékaři vymodelovali z kůže mého dvorce, ani nejde poznat, že to nejsou opravdové bradavky. Rekonvalescence proběhla hladce, asi dva měsíce jsem nosila kompresní podprsenku, jinak žádná větší omezení nebyla. Psychicky jsem se s novým stavem věcí srovnala asi tak do půl roku od operace. Jiné je to, že v prsou nemám skoro žádný cit, jsou chladnější a jsou oproti "původním" tvrdá, když ležím na břichu, trochu tlačí. Také nejsou úplně souměrná a když zatnu svaly, tak se silikon trochu prorýsovává.  Ale celkově prsa vypadají docela hezky, přes oblečení nikdo nic nepozná. A ani nahá to není nic k leknutí, naopak. Nyní po dvou letech jsem už úplně zvyklá a ničím se netrápím. PGD (prenatální genetickou diagnostiku) jsem si prosadila i proti názoru manžela. Věděla jsem, že se nedokážu srovnat s vědomím, že svému dítěti můžu nadělit takový celoživotní handicap. Po mastektomii byla potřeba rok pauza a nechat tělo se vzpamatovat (asi půl roku po operaci jsem skoro neměla menstruaci, ale to prý je důsledek několikahodinové narkózy), snažila jsem se zdravě jíst, rozumě cvičit, být pozitivní a chodila jsem k čínské léčitelce, dost jsem investovala do speciálních čajů na podpoření plodnosti a harmonizaci těla. Nejprve proběhla na klinice část genetická, z krevních testů, pak po roce od operace, v době, kdy jsem se cítila fyzicky dobře, následovala hormonální stimulace. 9 dní píchání injekcí do břicha, myslím, že 12. den odběr vajíček v krátké narkóze. Stimulaci i odběr jsem zvládla bez problémů (myslím, že bylo dobře, že jsem v tu dobu, už neměla svá prsa kvůli onkologickému riziku). Podařilo se odebrat 9 vajíček a 7 se zdařilo oplodnit. Embrya se prozkoumávají pátý den po oplodnění. Do té doby se jich zdárně vyvinulo pět. Z každého embrya se odebrala jedna buňka a embrya se speciální metodou zamrazila, zvitrifikovala. Pak čekání asi 3 týdny na výsledky. Následovala veliká radost, kdy mi lékařka volala se zprávou, že z těch 5 embryí je pouze jedno BRCA pozitivní a ostatní jsou bez mutace, zdravá. Trvá ještě další dva cykly, než je možno embryo zavést. Rozhodla jsem se, že si ho nechám zavést bez přídavné hormonální stimulace léky. Lékařka mi to rozmlouvala, že si tak výrazně snižuji šanci, že se embryo uchytí, ale já byla vnitřně přesvědčená, že to klapne a že žádné hormony navíc nechci (ono na klinikách léčí především neplodnost a v takových případech je hormonální léčba na místě, ale já si říkala, že s plodností problém nemám, že šlo "pouze" o prověření, zda embryo mutaci  podědilo nebo ne). Když mi embryo zavedli, tak jsem pak asi hodinu odpočívala na klinice a představovala jsem si embryo v děloze,  povídala si s ním něco na způsob "ať se mu u maminky líbí" a ono se na poprvé chytlo! Těhotenství již bylo zcela bezproblémové a když jsem se dověděla, že čekám holčičku, polil mě pocit neskutečného štěstí, že vím, že jsem pro její celý další život ze zdravotního hlediska, i pro její potomky, udělala maximum, co jsem mohla. Dnes už mám úplně zdravou, nádhernou malou holčičku, a mohu upřímně říct, že  mi to za to stálo. Jsem šťastná, že nebude muset řešit stavy úzkosti, které jsem zažívala a občas ještě zažívám já, že snad nebude umírat na rakovinu prsu před čtyřicítkou tak jako moje sestra, že nebude muset řešit mastektomie a odnímání vaječníků. (samozřejmě, že populační riziko  a milión jiných potenciálních nemocí je vždy), ale Damoklův meč jménem BRCA se jí netýká, hurá! :) Vím, že jsem měla velké štěstí. Od své onkoložky vím, že řada žen tak hladký průběh neměla,  jakýkoli krok je může zkomplikovat, nepodaří se odejmout vajíčka, nepodaří  se udělat embrya, při velké smůle se může stát, že všechna použitelná embrya  mutaci podědí (to musí být na psychiku hrozný), nebo se embryo neuchytí... no, stát se může cokoli, jakýkoli nezdar je na psychiku obrovský nápor, ale jako "řešič" si říkám, že odvážným štěstí přeje a i kdyby nepřálo, tak bych věděla, že jsem udělala maximum, co jsem mohla. 

Jestli je to pohádka se šťastným koncem, se uvidí v průběhu dalších a dalších let.  Také vím, že mě bude čekat ještě profylaktické odejmutí vaječníků, kterého se bojím víc než mastektomie. Říká se, že mastektomie je relativně velká operace s relativně malými důsledky (nemohu kojit, ale holčička i na UM krásně prospívá), u vaječníků je to naopak. I tak počítám s tím, že tu operaci budu muset podstoupit, ale zvládla jsem toho už dost, tak tohle už mě nezlomí. Jako "řešič" chci vědět, že jsem udělala všechno pro to, že svoje děti vychovám do dospělosti, dočkám se vnoučat a  vlastně by nebylo špatné umřít tak ve sto pěti :) :) :) už to trochu zlehčuji, ale ono s mírným humorem a pozitivním nastavením to jde zvládnout snadněji. Co je a co není správné je opravdu naprosto relativní pojem, pokud však budu moci, někomu s jeho dilematy, která jsem řešila a řeším já, pomoci, ráda to udělám. Za mě - jak mastektomie, tak i PGD jdou zvládnout. 

Anna