Burkitt-like lymfom

Burkitt-like lymfom

 Burkittův lymfom patří do skupiny vysoce maligních Non-hodginovských lymfomů.

Burkitt-like lymfom (trochu odlišný histologický obraz než klasický B.lymfom) vyvolala u mne patrně mononukleóza (prodělaná na jaře 2003). Ta je jednou z možných ‚spouští‘ Burkittova lymfomu. Jinak je vznik lymfomu dosud nejasný. Lymfom není dědičný. Non-Hodgkinovým lymfomem onemocní 15 lidí z 100000. Prostě se jedna buňka zblázní a pozmění si chromozón (pozměněný chromozón se nazývá onkogen). Burkittův lymfom patří k nejagresivnějším lymfomům, častý výskyt v Africe u dětí a dospívajících, pojmenován podle Angličana Burkitta, který to popsal v Ugandě, často též doprovodně k AIDS. Ve střední Evropě výjimečně (ne více než 5 případů v ČR ročně).

 Příznaky:

Nejprve jsem byl čím dál více unavený. Nakonec mi nebylo divně, ze jsem mel potřebu spát 11 hodin. V noci jsem se hodně potil a – lépe se mi spalo. V srpnu 2004 mne začalo svíravě bolet břicho.

 

Příznaky: noční výpotek, únava, menší apetit, u Burkittova lymfomu je zpravidla ložisko v břiše – tedy bolesti břicha. (u jiných jinde, třeba v podpaží, na krku), žádné příznaky jsou také možné.

 Doktorka mne poslala do nemocnice. V nemocnici gastronomie a kolonoskopie.Když jsem nesl zprávu pro doktorku, prečetl jsem si:

Nálezy:

-početne vředy, jeden se nedávno protrhl (zbytky fibrilace, to byla ta svíravá bolest)

-nádor na zadní straně 5cm široký

Poslali mne do FN Hradec Králové (23.pavilon, II.poschodí). Tam čekali na výsledek vzorku z biopsie udělané při gastronomii ve spádové nemocnici. Marně. Vzorek nebyl dostatečně zalit formaldehydem a cestou do Prahy se rozpadl.

V Hradci Králové začali dělat diagnózu od podlahy. Znovu dvě gastronomie a jedna kolonoskopie. Propíchli mne břicho do nádoru přes kůži a udělali biopsii zvenku. Biopsie byla odeslána do Prahy, kde prof. Kodet analyzoval buněčnou strukturu nádoru. Odebral jsem sperma, které mi zmrazili. Odebrali mne kostní dřeň z levé nohy (trebanopsie). Poslali mne na staging (CT/PET) do Prahy na Homolku.

 

Diagnóza:

24. září jsem se dozvěděl přesnou diagnózu: Burkitt-like lymphom 4B. Nálezy: uzlina v podpaží, centrální uzlina v břiše, 8 malých nádorků v tenkém střevě a celá kostní dřeň pravé nohy (Dr.Belada: ‚obrovské postižení.‘). Diagnóza se dala udělat cca 14 dní dříve, kdyby se první vzorek z biopsie nerozpadl.

Lymphom se klasifikuje 1-4. 1: jedna uzlina, 2: nález pod i nad bránicí, 3: plus orgán, 4: plus kostní dřeň. A: absence potíží. B: přítomnost potíží (noční potivost, celková únava, ztráta chuti k jídlu)

To už mne začaly otékat nohy. Nádory si braly z nohou bílkoviny pro stavbu nádorů a bez bílkovin se mi tam ukládala voda (tak mi to řekli). Bez léčby by se mi patrně protrhl žaludek/střevo a následoval by rychlý konec – určitě do vánoc nebo ještě dříve.

Byl nasazen poměrně nový chematerapeutický protokol, na kterém se podílel údajně i Dr. Belada, zástupce šéfa na pátém poschodí., kam jsem byl obratem přemístěn. Ten protokol se jmenoval: Mabtherra + CODOX M + IVAC. Měl 4 cykly, jeden á 3 týdny. Mabtherra je tzv. ‚adresná‘ chemoterapie (taktéž jsem četl v němčině ‚Antikoerper-therapie‘), která nemá příliš velké vedlejší účinky. Hned po zjištění přesné diagnózy se šlo na věc. Už předtím mne zavedli kanylu do pravé oblasti hrudníku do centrální žíly (taková trubička) a napájeli mne kortikoidama, umělou výživou a vším možným, aby mne připravili na to, až se budou nádory ‚bourat jako domeček z karet‘ pod vlivem vysokodávkované chemoterapie. Nejvíce se prý báli, aby se mne neprotrhlo to tenké střevo (až ty nádory se vytrhnou a odplaví z jeho stěn). I.

den jsem dostal Paralen a začala mi téct přes kanylu Mabtherra z malého pytlíku pověšeného na stojanu. 2.den začala samotná chemoška, první cyklus byl CODOX M (pak IVAC, pak zas CODOX M a nakonec IVAC, tzv. hybridní protokol). Ještě druhý den jsem se cítil dobře a chlubil jsem se sestřičkám, jak mne chutná večeře.

Třetí den ráno přišel definitivní obrat. Schoulil jsem se na posteli, na jídlo ani pomyšlení. Bylo mi špatně od žaludku a měl jsem pocit, že moji hlavu někdo násilím utahuje ručníkem. První cyklus trval 13 dní, postupně do mě tekly různé jedy (celkem asi 7, nejvíce bylo Metotrexátu, po kterém jsem měl žlutou moč a museli mi ji kontrolovat á dvě hodiny, protože M. je velmi toxický ve vazbě na ledviny a dostával jsem pak něco, co mi upravovalo hladinu PH v ledvinách. Asi týden jsem nejedl vůbec nebo jen velmi málo – dostával jsem umělou výživu a nutridrinky.

Ještě před začátkem cyklu jsem prodělal lumbální punkci. Injekcí přes bedra do míchy se do mozku dostane kombinace tří jedů, to má preventivní charakter: mozek se ochraňuje, aby se nestal zdrojem relapsu (znovuobjevení nemoci) po případném vyléčení ostatního těla. To se stává, protože krevní oběh je v mozku relativně autonomní (encelofatický val mezi mozkem a zbytkem těla). Po punkci se musí ležet na zádech 24hodin, aby otvor po vpichu do míchy se zahojil.

Do týdne mi vypadali vlasy a všechny chlupy na těle (udává se 7-10 dní v případě vysokodávkované chemoterapie) Nechal jsem se oholit strojkem od sestřičky, aby to uklízečky nemusely pořád uklízet ze sprchy. Začal se mi horšit krevní obraz: klesl jsem na 0,7 leukocytů (norma je 6-9 myslím). Proto si mne po konci první chemošky nechali ještě chvilku u sebe a počkali než se konsoliduje krevní obraz. Dostal jsem mukozitidu – sliznice v puse se mi rozpadla – a od té doby jsem si musel vždycky kloktat několikrát za den dezinfekční vodičku.

15 října jsem byl propuštěn, skoro po dvou měsících, na týden domů. Měl jsem všechny svaly ochablé, ale na venčení psa to stačilo. Za týden nástup na II. cyklus (IVAC). To trvalo asi týden, dohromady 5 jedů, a bylo to ve svém celku více toxické než CODOX M. Bylo mne dost špatně a počítal jsem den za dnem, kapku za kapkou, která mne kapala z kapačky do kanyly. Kanyla se mi jednou ve spánku vysunula ze žíly, byl mi proto voperován na opačnou – levou stranu hrudě nad srdce- tzv. port (katétr), to je takový bubínek pod kůži, napíchneš to přes kůži do něj (do měkkého polštářku) a už to jede do centrální žíly do srdce, který to rozpumpuje rovnoměrně do celého těla. Dostal jsem zácpu, ta se stala do budoucna spolehlivou zárukou dalších obtíží (hemeroidy). Krevní obraz se mi zhoršil (0,1 leukocytů), dohromady jsem byl ve špitále 3 týdny. Dostal jsem zánět konečníku a týden jsem živořil. Začali mne píchat inejkce na potvoru červených a bílých krvinek (Neupogen), které mne pak dali i domů, abych si je píchal (pověřil jsem tím terénní sestřičku)

Doma dva týdny. Pak nástup na III. Cyklus. Úvodem stará známá lumbální punkce (v pořadí druhá a poslední, ostatní pacienti dostávali ‚lumbálku‘ ale před každou chemoškou). Tentokrát se vpich do míchy nezahojil a po konci chemošky jsem začal hodně zvracet a silné příznaky migrény. Ve špitále řekli, že se to do 14 dnů zahojí (postpunkční syndrom)a že mám ležet, aby sloupec tekutiny v míše netlačil na hojící se místo vpichu. Když se leží, není tlak a hojí se to nerušeně. Silné migrény přetrvávali. Den po štědrém dnu jsem nastoupil do nemocnice v Jilemnici, kde mi známý ortoped udělal tzv. blood patch, tzn. Ucpal ránu –ze které unikal míšní mok do okolní tkáně a vznikal tím v lebce podtlak (proto migrénové příznaky, zejm. když jsem zapomněl ležet a vstal jsem) – mou vlastní krví, která se v tom místě vpichu srazila (odebrána normálně z ruky). Migréna hned přestala. Ještě ke třetímu cyklu: 0,3 leukocytů. Po Metotrexátu jsem měl velký třídenní průjem. Jedy zabily veškerou střevní floru a střevo obživlo po třech dnech (ta střevní flora se regeneruje vždycky do tří dnů). Dostával jsem koncentrovaná probiotika a pil kefír (bifidogenní).

Mezi II a III cyklem jsem byl opět na CT/PET v Praze na Homolce. Při příchodu na III. Cyklus mne řekl Dr. Belada, že všechny nádory se mi v těle dezaktivovaly a zůstala jen mrtvá nádorová hmota (říkal ‚80procent práce máme za sebou‘). To byl velice rychlý ústup lymfomu, doktoři se očividně radovali a byli spokojeni.

Po vánocích jsem měl nástup na poslední chemošku: IVAC. Silvestr jsem zaspal. Chemo kapalo pět dní a s radostí jsem očekával poslední kapku. Chemo dokapalo 3.1.2005. Pak jsem zůstal ještě tři týdny v nemocnici. Leukocyty mi klesli na 0,07 a jeden celý týden se pohybovali mezi 0,5 a 0,13. Pak se kostní dřeň z těch jedů konečně vzpamatovala a začala tvořit nové leukocyty. Do té doby jsem měl tedy asi setinu normální imunity. Izolace, kloktání – to bylo samozřejmostí. Zánět v krku, trochu mi začaly ustupovat dásně (dnes mám jeden odhalený krček zaplombovaný a o druhý se musím starat speciálním zubním gelem a šetrnou pastou). Rvali do mne Neupogen na podporu tvorby leukocytů. (je pěkně drahý, apropos: můj účet od roku 2004 je u mojí pojišťovny 2 milióny Kč.)

20.ledna jsem byl definitivně propuštěn. Doktoři označili mé uzdravení za ‚zázračné‘, dokonce prý na jedné konferenci byl příspěvek o mně. Asi to pomůže nové chemošce CODOX M + IVAC na úkor starých chemo-protokolů pro léčení Burkitt a Burkitt-like lymfomu.

Sepse:

Staging z konce února potvrdil, že se odbourala i ta mrtvá hmota z nádorů a byla tak dosažena kompletní remise (dvakrát za sebou negativní stav podle stagingu).

Uprostřed dubna jsem dostal sepsi, která měla zdroj v portu. Během měsíce, kdy jsem byl hospitalizován ve spádové nemocnici a opět v HK na 5 patře, jsem měl horečky provázené silnou zimnicí (asi 15x nad 39C, 5x nad 40C). Bral jsem mnoho a silná antibiotika 6 týdnů. Sepse, vyvolaná bakterií Seratia vycházela z portu, proto mi byl vyoperován. Seratia je nemocniční infekce, která může vyvolat sepsi u imunitně oslabených jedinců. Infikace z portu je celkem běžná, protože to je cizí tělísko v těle.

Asi po čtyřech měsících se mi asi zregenerovala základní imunita – skončili nachlazení apod. Teď se cítím dobře, jako před nemocí. V budoucnu mi hrozí více než jiným osteoporóza (řídnutí kostí, tj. přestávají vázat Ca), během pěti let od chemošky mám 50proc šanci, že se mi obnoví spermotvorba, jinak za konzervaci spermií se platí 2000Kc á rok, první je zdarma. Vlasy i chlupy mi narostly hustší, ochablé svaly se dostaly do formy bez problémů.

Prognóza: relaps: do roka od  začátku remise 10-15 proc., pak to možná klesne někam k 5 proc. Obecně platí: čím agresivnější lymfom, tím lepší prognóza. Také: mladší tkání se šíří lymfom rychleji, ale také určitě rychleji odbourává. Ve staré tkáni se šíří pomaleji, ale zato je vzhledem k chemoterapii a ozařování více rezistentní. Můj případ (4 cykly, 2 lumbální punkce) je specifický vzhledem k B. lymfomu. Normálně se dává 6 cyklů a 6 lumbálních punkcí, tak jako dva kamarádi ze špitálu, kteří měli Velkobuněčný lymfom. U obou se nepodařila zcela odstranit mrtvá nádorová hmota, proto museli ještě na ozařování. Na druhou stranu nedostávali tak dlouhou (např. byli ve špitálu jen týden, já třeba tři v jednom cyklu) a toxickou chemošku jako já.

Potravinové doplňky

Bral jsem toho hodně (ovšem, s vědomím doktorů). Stále jsem bral:

-ANTIOXIDANTY: Selzink plus (Se, Zi, vit ABC)

-ALVEO (koktejl asi 20ti bylin, 3x den, 4000Kc za 4flasky, vydrzi to asi dva měsíce, distribuuje skrze vlastní sít firma Akuna nebo tak nějak)

-WOBENZYM: nejvýhodnější je velké balení za cca 3000Kč, zpočátku 3x6 denně.

-BETAVITAL: extrakt z červené řepy a mrkve, ‚silné antioxidační účinky‘, 2x den

-Nějaký MULTIVITAMIN/MINERAL: je asi jedno který. Geriavit za 900 je údajně nejlepší, ale je tam skoro to samý jako v produktu za 300Kc, takže jsem tady spíš šetřil.

Nárazově:

-Vilkakora (extrakt i čaj)

-Extrakt ze žampiónů

-Od února do května 05 jsem si nechal píchat cca 2x týden ISCADOR (homeopatikum), s účinkem Iscadoru se ztotožňuji jen s obtížemi, bral jsem ho spíše na nátlak rodiny.

Dnes – v srpnu 05 – beru antioxidanty (za cca 250Kc, vstřebávají se údajně lépe než třeba Selzink plus za cca 60Kč, protože jsou smíchány s kvasnicemi), Betavital a nějaký extrakt z řas (údajně pomáhá detoxikovat organismus, Chlorella Pyrenoidos od firmy Green ways).

 

Jídlo a pití

Hodně brokolice a zelené zeleniny, zelený čaje, málo masa, popř. jen rybí a drůbeží, nic smaženého a uzeného, žádný alkohol, později jsem začal střídmě červený víno (2antioxidanty jsou v něm). Pivo i nealkoholický není asi vhodné kvůli hodně vit. B (podporuje růst buněk), tzn: nepřehánět alespoň do roka od konce chemošky myslím. Důležitý je pohyb. Alkohol znamená volné radikály. Během každého cyklu byl týden, kdy jsem jedl málo nebo vůbec, omezil jsem tu i tablety (viz potravinové doplňky, konkrétně Wobenzym, abych nedráždil břicho). Přestal jsem kouřit.

Psychika

            Mou výhodou je, že jsem trochu více letargický než ostatní. Diagnóza mi byla sdělena ohleduplně v Hradecké nemocnici, počítal jsem s ní ostatně od okamžiku, kdy jsem viděl výsledek první gastronomie – je přece jasné, že v břiše jsou spíše maligní než benigní nádory. Informací jsem se musel zpočátku doprošovat, pak si doktoři zvykli že jsem zvědaví a dokonce mne vytiskli chemoterapeutický protokol.

Doktoři to obecně dělají tak, aby člověk neměl pomyšlení na tmavé myšlenky. Postaví člověka hned před ty 4 cykly, vysvětlí jak to bude časově a případné komplikace zamlčí. Člověk se hned přeorientuje na boj s nadějí na celkové uzdravení. Neskutečně těžší to mají ti, u kterých je to více méně chronické, prodělávají ‚kůry‘ (eufemismus pro chemošku) mnoho let bez výraznější naděje. Potkal jsem paní, která byla tak ve špitále jeden rok a byla v pohodě. Lymfom je obecně pořád trochu lepší než leukemie – to je větší killer.

Výhodou je pevné rodinné zázemí, můžeš to všechno na ně hodit, postěžovat si a zanadávat. Nemusíš se starat o nic, jen spolupracovat při léčbě. Já jsem hypochondr a veškeré problémy jsem ještě zveličoval. Myslím, že nemá cenu ze sebe dělat hrdinu. Vizita mi byla záminkou ke stěžování. Tímto ulevováním sem si pak vždy ušetřil trochu energie pro horší případy (dlouhé průjmy, zánět konečníku). Důležitý je pravidelný denní rytmus, usínal jsem pravidelně v 10hodin (nejdříve za pomocí neškodného prášku /do 10minut/, pak i bez něj). Ráno jsem se snažil spát co nejdéle, aby to uběhlo, pak důkladná četba novin, hodně jsem si i vystřihoval, knížky, časopisy, zkrátka snaha o bohatý duchovní život. Poflakování po chodbě je také výborné, již jen kvůli pohybu. Jakmile nejste na izolaci (kde jsem byl prakticky stále), je třeba se procházet venku, omrknout celý areál nemocnice, kupovat si věci, které si myslíte, že alespoň trochu strávíte apod. Jakmile se alespoň trochu vrátí chuť k jídlu, kupte si v bufetu vánoční cukroví, párek v rohlíku a nejdražší džus (pozor, stoprocentní podporují průjem). Je třeba si dělat neustále radost. Jinými slovy: navenek pesimista a uvnitř optimista. Když budete optimista i navenek, budou vás zneužívat známí a požadovat, abyste je ujistili že to bude dobrý. Ostatně, to bylo mé první překvapení. Krátce po oznámení diagnózy mne nemuseli utěšovat lidi okolo, ale já je! Na to se vyserte, nechte se utěšovat, předstírejte rezignaci a nezapomeňte křičet při každé injekci a probouzet soucit u hezkých sestřiček. Jen tak si maximalizujete šanci, že to přežijete. Jak stálo v jedný knížce o leukemii: Jako první umřeli lidé, kteří byli nejvíce pozitivní a plni energie a ještě pomáhali ostatním. A opačně – nemoc nakonec ušetřila ty, kteří už dávno rezignovali. Zjištění, že vy osobně nemůžete proti rakovině vlastně nic podstatného udělat, je osvobozující. Jestli vás to bude chtít ušlapat, ušlape vás to. Mějte k rakovině respekt, je to největší nepřítel, kterého jste dosud ve vašich životech potkali. Neporazíte ji, jenom proto že chcete. Na Placebo efekt se vykašlete, tady prostě nefunguje.

 Zařiďte si pod pohrůžkou, že přestanete jíst, teplé večeře a výběr z jídel (ta služba existuje všude). Pište petice proti hnusnýmu nemocničnímu chlebu, sbíráním podpisů se báječně uvolníte a obnovíte solidaritu mezi pacienty proti doktorům. Navíc tím zabijete cca 3 dny a zvedne Vám to sebevědomí. Prostě - je třeba být neposlušným pacientem. Když už nevíte samýma roupama co dělat, požádejte, aby k vašemu lůžku zavolali faráře, nejlépe z nějaké neznámé církve (Jednota bratrská, pražský imám, scientisté), když ho náhodou dokážou sehnat, přinejmenším si báječně popovídáte (lépe než sám se sebou). Jste-li ve fakultní nemocnici, podepište papír, že k vám můžou chodit studenti, takový pokec o vaší nemoci je báječné odreagování, já jsem si dokonce procvičil angličtinu když jsem měl tu čest se studenty – cizinci. Když už vás to přestane ve špitále bavit, vyhrožujte negativním reversem, ať vás pustí domů alespoň na víkend.

            Slyšeli jste o vězeňském syndromu? 5 měsíců fungujete způsobem: při snídani se těšíte na oběd, při obědu na večeři a aby to uběhlo co nejrychleji a byli jste doma. Až se konečně dostanete definitivně domů, najednou se vám začne stýskat po pravidelném nemocničním řádu, najednou zjistíte, že se při obědě těšíte na večeři, při večeři na snídani….ale už se nemůžete těšit domů, už doma jste! Tohle je v zásadě vězeňský syndrom, vnější svět se vám zdá složitý a namáhavý oproti nemocnici, jejímu bezpečí a důvěrnosti.O Fatiqua syndromu si přečtěte někde jinde. Ale pozor, jenom jednou, jinak si ho vsugerujete.

 Veďte si deník a nechte se pravidelně fotit. Zlomte vaz. Když Vám poteče do bot, nezapomeňte hrát královský gambit. Nebo dámský. Nebo hrajte sicilskou. Nebo francouzskou. Nebo španělskou. Nebo Birdovu hru. Hlavně nikdy nepřestávejte hrát J

Komentáře  

 
0 # Není nad optimismusDarja 2009-11-13 01:29
Tolik optimismu a energie, to se hned tak nevidí, jak je to s tebou teď? Ozvi se jestli sem chodíš
Odpovědět
 
 
-1 # Odp.: Není nad optimismusBelb2 2015-12-06 19:26
Ahoj, mám rodinu (2 děti), takže happyend. Jen občas virózy (snížená imunita), ale to k tomu patří, držím palce všem nemocným!
Odpovědět
 
 
0 # Re: článekJirka 2009-12-09 13:51
Taky se připojuju chlape. Jak to s Tebou vypadá teď? Velmi mě Tvůj článek zaujal a máš můj obdiv!
Odpovědět
 
 
0 # Urbancová 2010-01-19 15:39
jSEM NA ZAČÁTKU,SVOJI NEMOC ŘEŠÍM TEPRVE ASI 5 MĚSÍCŮ, ALE TVÁ SLOVA SI URČITĚ BUDU ČÍST JEŠTĚ NĚKOLIKRÁT
Odpovědět
 
 
0 # ahojtimea 2010-02-17 21:20
Ahoj.Volam sa Timea a pracujem ako zdravotna sestra na onkologii vo viedni.Pisem si bakalarsku pracu o tvojej chorobe.Je to velmi pekne co si napisal a ako si to napisal.Rada by som,ak by si pomohol este viac priblizit tvoju chorobu.Je to velmi zriedkave ,ale velmi zaujimave a urcite velmi narocne na psychiku.Ak by si mal zaujem rada by som s tebou nadviazala s kontak.Moje tlf.cislo 00436765304995. Ak mas chut,posli mi sms a zavolam ti nazad.Dakujem ti a prajem naozaj vsetko dobre. Timea
Odpovědět
 
 
0 # veronika 2010-02-27 21:57
ahoj, teda tak to si měl štěstí že ti to tak rychle zabralo:_)to si byl asi pěkný číslo v tý nemocnici:-) já mám za sebou chemoterapie a ted nastupuju na transplantaci a potom musím ještě na ozařování protože mi tam malý kousek zbyl, mám non-hodgking lymfom - velkobuněčný B lymfom
Odpovědět
 
 
0 # Míšní nádor-Tarlovova cystaDaniela Cerová 2010-06-07 15:22
Zdravím,tvůj článek zaujal celou naší rodinu -to je skutečné štěstí a vřele ho přeji.Lidičky nemáte někdo zkušenosti s míšním nádorem -Tarlovova cysta již dva roky mě obtěžuje.Problé m mám nejvíce s očima a chůzí. Bolesti až do chodidel až od stehen. Otoky trápěj moje nohy. Díky
Odpovědět
 
 
0 # Měl jsem ho takéKamil 2010-06-14 21:03
Musím se ztotožnit s pisatelem. Před rokem jsem prodělal tu samou léčbu, taky jsem měl Burkittův lym. Musím ocenit doktory a setřičky na hematol.oddělen í v Hradci K. Dneska jsem v remisi. Hrozby, že by se to mohlo vrátit se asi už nikdy nezbavím. Něco někde zatlačí a už jedu na krev. Všem co stojí před touto léčbou přeju uzdravení.
Odpovědět
 
 
0 # ze životalenka 2010-08-13 10:22
ahoj, tvůj článek jsem četla se zatajeným dechem. Můj syn tuto nemoc prodělal v 15 letech, ten nádor měl v břiše a protože se hodně rychle šíří a my jsme se poměrně pozdě dopátraly pravé příčiny nemoci, na onkologii do Motola jsme se dostali poměrně pozdě. Dávali nám pouze 20% šanci, že syn přežije. Absolvoval také hodně agresivní chemoterapii a k údivu všech přežil a vyléčil se. teď je mu 21 a jsme rádi, že je zdravý. Jenže bohužel, on si tohoto zázraku moc neváží. Hodně kouří, občas se napije a podle mne žije nezdravým životem. Domluvy nepomáhají. My jako rodiče jsme z toho hodně nešťastní, po té nemoci se také změnil i povahově. Zdá se mám hodně agresivní, podrážděný aje s ním těžká domluva. nevíme co s tím.
Odpovědět
 
 
0 # optimismus k záviděníMarcela 2010-09-02 18:37
Ahoj,četla jsem některé části několikrát.Douf ám,že s tím přístupem a optimismem máš už vyhráno a nejen mě,vyšla jsem se svým problémem rychleji a zatím se neozývá.Tvůj příběh mi dodal hodně síly a měli by si ho přečíst všichni, kdo se dostanou na tyto stránky aby neztráceli elán a naději.Přeju Ti hodně hodně takto vybojovaného zdraví.
Odpovědět
 
 
0 # burkittuv lymfomBeáta 2010-10-01 23:35
Letos v lednu mi zjistili Burkittuv lymfom. Ma lecba je do puntiku stejna jako tva az na psychickou stranku, nesla jsem to dost spatne a neskutecne se bojim a mam deprese ze se to vrati. Ted jsem doma, roztou mi vlasy uz mam 1cm citim se celkem fajn, pribrala jsem 20kg ale jsem stale unavena a boli me klouby a taky me zlobi zavedeny port tak doufam ze mi ho v nejblizsi dobe vytahnou. Tyhle clanky me drzi nad vodou aspon vidim ze v tom nejsem sama. Vsem vam preju moc zdravi protoze to je pro nas asi to nejdulezitejsi a dekuju za clanky ktere mi pomahaji
Odpovědět
 
 
0 # reakceBelbo 2010-10-26 16:49
Ahoj, moc a moc všechny zdravím, jsem rád, že ten můj report nebyl zcela nesmyslný! To Darja/Jirka: je to už 6 let, měl sem opravdu velké štěstí - mám jen jeden odhalený zubní krček a jeden menší problém na konci trávicí trubice (zasvěcení vědí). Jinak mužu mít taky děti přirozenou cestou - to se ukázalo asi po 2 letech. Měl sem přece jen ideální průběh: 4x chemoterapetick á kůra a fertig. Jinak ten optimismus asi čerpá z radosti poté, co sem se zotavil, v době nemoci jsem byl taky nerudný a kolikrát odmítal i návštěvy (taktika \jeskyň\""), to jen tak na okraj. To Lenka: to je velmi zajímavý, ale i já sem dokonce začal zase kouřit a přestal sem teprve letos, kdy sem se dal na běhání a uběh první marathon. Dej mu čas a občas nějaký podnět, psychika se myslím opravdu muže trochu posunout po nemoci. Kamil: haha, já měl taky fóbie, když sem měl nějaký tukový váček, hned sem pádil do Hradce otravovat pana dr. Beladu. Ale už mně to přešlo, Burkitt je totiž dobrej v tom, že není chronickej. Beá ta: máš rodinu asi že, proto se bojíš? To sem rád, že už to máš za sebou. Zkus běhat nebo zajdi do kostela (zní to legračně, ale nemyslel sem to tak :-). A neboj se, strach je největší břemeno člověko. Co se má stát, se prostě stane a nejsme to my, co drží otěže našich životů. Když si tohle uvědomíš, možná se ti uleví. Přeji všem (paní Urbancová, Veronika, Daniela, Kamil, Marcela, Beáta) hodně zdraví a síly!"
Odpovědět
 
 
0 # Belbo 2010-10-26 17:05
Jsme prach ve větru www.youtube.com/.../
Odpovědět
 
 
0 # To já taky :DAnna 2011-08-20 16:17
No páni,taky jsem si prošla tímto peklem,hodně mi to vzalo ale jěště víc dalo. Připadám si jako by tento pán tady psal o mně,prožívala jsem úplně to samé. Ted po 5 létech opět běhám a chodím nordic walking a je mi fajn.Akorát mně prudí to,že jak mně chudáci lidi litovali tak ted mně nenávidí,páč jěště pořád pobírám inv. důchod,no jooo,češi závistiví ... Jestli se bude někdo chtít se na něco zeptat,velice ráda odpovím a pomůžu kde můžu. můj mail
Odpovědět
 
 
0 # Anna 2011-08-20 16:24
Klouby,taky mně bolí,no ááá to přejde :D Taky mám 20 kilo navrch,pchééé alespon je mně víc. Psychika,t a je někdy fakt dole,ale což,zas to přejde,páč jse smíšek,tím léčím všechny moje bolesti. Jestli mohu doporučit,věnuj te se něčemu ....,prostě nečemu,já se dala na kytky,pomáhá to. Hlavně se nebojte,všechno se to dá vyléčit,je to jen o psychice,jak říká můj lékař \90 proc. problému je v hlavě\"". Jinak všem držím palečky,vše zas bude dobré !!!! Anička"
Odpovědět
 
 
0 # Anna 2011-08-20 16:27
Hezky jste to napsal,taky jsem si prošla tímto druhem lymfomu,s tím že jsem měla doma 3 školou povinné děti,dcerka dokomce chodila do školky.
Odpovědět
 
 
0 # uz je to rok :-)beata 2011-08-21 07:56
Tak naposledy jsem tady psala pred rokem. ted mam vlasy po ramena, silu mam a snazim se venovat plno vecem a ziju zivot naplno. strach vsak porad zustava. Beldo:rodinu nemam ale moc bych chtela. pri lecbe mi rekli ze diky lecbe burkitova lymfomu asi deti mit nebudu ale ted to vypada ze je to na dobre ceste a gynekologove mi rekli ze od podzimu se muzu zacit o ne snazit tak ze konecne zacinam byt zase opravdu spokojena a stastna. Beldo: ten kostel neni spatny, nejsem moc verici ale ve spatnych chvilich mi i to pomohlo. Anicko obdivuju vas uz kvuly tem trem skolakum. a co se tyka toho duchodu tak to byla vec ktera taky vsechny zajimala. dostala jsem plny invalidni duchod a ted mam v zari zase komisi. abych pravdu rekla tak si myslim ze mi ho seberou jelikoz dochazim jen na povinne kontroli k lekari a tam si vubec nestezuju jelikoz i muj doktor je rad ze mi je dobre a to je asi spatne kdyz clovek chce duchod tak by si mel stezovat, co vy na to??? mam ho teprve rok a byla bych rada aspon za castecny. pred nemoci jsem podnikala a diky nemoci jsem musela se vsim zkoncit a o vse prisla a prisla i o spoustu penez tak mi ted ten duchod moc pomaha. kazdopane lidi budte vsichni silni, zivot je krasny. tak jako anicka pridavam svuj email na ktery pokud by nekdo chtel mi muze kdykoli napsat budu jen rada. a nezapomente:vse zle je pro neco dobre
Odpovědět
 
 
0 # Anna 2011-08-23 14:56
Beátko,vidím to že vám dají tak 5 let pokoj a důchod nechají tak jako jako mně,bylo to opravdu vyčerpávajíci.V šak mudr ví,že to není žádná legrace. Já po 5 létech dostala částečný a jsem ráda že alespon tak. Joo,život je opravdu nádherný,važte si ho ....
Odpovědět
 
 
+1 # Odp.: Burkitt-like lymfomAnna 2011-08-23 23:01
Tak u toho jsem se bezva zasmála,taky jsem si tak vymýšlela - Když už nevíte samýma roupama co dělat, požádejte, aby k vašemu lůžku zavolali faráře, nejlépe z nějaké neznámé církve (Jednota bratrská, pražský imám, scientisté), když ho náhodou dokážou sehnat, přinejmenším si báječně popovídáte (lépe než sám se sebou). Jste-li ve fakultní nemocnici, podepište papír, že k vám můžou chodit studenti, takový pokec o vaší nemoci je báječné odreagování, já jsem si dokonce procvičil angličtinu když jsem měl tu čest se studenty – cizinci. Když už vás to přestane ve špitále bavit, vyhrožujte negativním reversem, ať vás pustí domů alespoň na víkend.
Odpovědět
 
 
+1 # burkittov lymfomAlena 2012-10-21 19:12
moj syn ma Burkittov lymfom.Zachytil i sme ho az v4.stadiu.Bojuj eme od maja(kvetna),vy zeralo to dost nadejne,ale po 4tej chemo sa mu lymfom vratil.Prosim z celeho srdca o pomoc,radu,ako zachranit syna!
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: burkittov lymfomBelb2 2015-12-06 19:27
jak to s ním vypadá?
Odpovědět
 
 
0 # Michaela 2012-10-23 15:16
Dobrý den,čistě náhoudou jsem narazila na Vaši stránku,která se týká Burkittova lymfomu.Studuji třetím rokem na lékařské fakultě MU v Brně a budu vypracovávat bakalářskou práci na téma : Burkittův lymfom z pohledu pacientů. O toto téma se zajímám mimo jiné proto,že před necelým rokem prodělal můj bratr právě toto onemocnění. Byla bych velice ráda pokud by se našel někdo,kdo by byl ochotný mi poskytout pár informací do mé bakalářské práce. Pokud by se našel někdo komu by nevadilo mi zodpovedět několik otázek a pomoci mi tím při vypracování bakalářské práce ozvěte se na : Předem děkuji :)
Odpovědět
 
 
0 # držim palce!Belbo 2012-12-15 20:21
Ahoj Aleno, jak to vypadá? Kolik je synovi? Hlavně ať pořádně jí a pije. Ať je jeho tělo při síle. Držím moc palce! Belbo ps: jednou jsme dostali mezi terapiemi od známé paní králíka a já ho celýho snědl. Paní doktorka se pak divila, že mi hodnoty krvinek stouply, místo aby klesly.
Odpovědět
 
 
0 # Anna 2013-01-19 19:03
Alenko,taky by mně zajímalo,kolik mu je a v jakém je stádiu,taky jsem ochotná pomoci a mmch,mně spousty energie na přežití dala COCA-COLA a spousty černého rybízu,taky jsem byla pořádný spotřebitel obyčejných ledových kostek.Jak mile by jste chtěla s něčím pomocitak muj mail -
Odpovědět
 
 
+2 # RadovanRadovan 2017-03-17 22:43
Ahoj Belbo,
to co jsi napsal, jsem i já prožil. Začalo to na podzim roku 2015 kdy mne šíleně začaly bolet záda palčivá až štiplavá bolest. Dnes je to rok co mi bylo sděleno,že jsem čistý. Jak píšeš pevné rodinné zázemí je na psychiku ,kterou v tom špitále člověk potřebuje. A moje žena,to je můj anděl,který mne držel ,když do mne rvali to nejsilnější co dokázali namíchat. Burkittův lymfom je agresivní.
Byl jsem v FN Brno a musím vyseknout velkou poklonu celému personálu.Hlavn ě díky nim jsem ještě tady.Profesioná lní přístup .
Bylo období,kdy jsem byl úplně na dně. Vše bylo na nule.
Zdravím a držím palce
Radovan
Odpovědět
 
 
0 # Burkittov limfomZuzana 2017-12-01 11:42
Zdravym.Liecim sa s 12rocnou dcérou na onkológii v Kosiciach.Mame burkittov limfom.Mame druhé štádium a teraz sme v treťom cykle a ešte jeden,no a verím že to bude koniec a len zlý sen.Prejavil sa nám na uzliny,tohto roku v septembri.2 októbra sme začali liečbus dobrymi prognozami prognozami
Odpovědět
 
 
0 # Odp.: Burkittov limfomRadovan 2017-12-01 15:57
Zdravím Zuzano,
držím palce ,bude to dobré. Já jsem měl čtvrté , to poslední stádium,metastá ze i v hlavě ,no děs.
U mne se to projevilo před dvěma lety v říjnu a v listopadu už to do mne začali sypat.
Tento typ je strašně agresivní a musí se s léčbou na něho velmi rychle a tvrdě.
Dcera je mladá ,zvládne to a hlavně s Vaší podporou. Psychika je velmi důležitá. Musí myslet pozitivně.
Vím o čem mluvím.
Ještě jednou držím palce.
Radovan
Odpovědět
 
 
0 # DÍKY!Alex 2017-12-06 20:30
Tohle je úžasný... díky za to. "... Ostatně, to bylo mé první překvapení. Krátce po oznámení diagnózy mne nemuseli utěšovat lidi okolo, ale já je! Na to se vyserte, nechte se utěšovat, předstírejte rezignaci a nezapomeňte křičet při každé injekci a probouzet soucit u hezkých sestřiček. Jen tak si maximalizujete šanci, že to přežijete. Jak stálo v jedný knížce o leukemii: Jako první umřeli lidé, kteří byli nejvíce pozitivní a plni energie a ještě pomáhali ostatním. A opačně – nemoc nakonec ušetřila ty, kteří už dávno rezignovali. Zjištění, že vy osobně nemůžete proti rakovině vlastně nic podstatného udělat, je osvobozující. Jestli vás to bude chtít ušlapat, ušlape vás to. Mějte k rakovině respekt, je to největší nepřítel, kterého jste dosud ve vašich životech potkali. Neporazíte ji, jenom proto že chcete. Na Placebo efekt se vykašlete, tady prostě nefunguje.

Zařiďte si pod pohrůžkou, že přestanete jíst, teplé večeře a výběr z jídel (ta služba existuje všude). Pište petice proti hnusnýmu nemocničnímu chlebu, sbíráním podpisů se báječně uvolníte a obnovíte solidaritu mezi pacienty proti doktorům. Navíc tím zabijete cca 3 dny a zvedne Vám to sebevědomí. Prostě - je třeba být neposlušným pacientem. Když už nevíte samýma roupama co dělat, požádejte, aby k vašemu lůžku zavolali faráře, nejlépe z nějaké neznámé církve (Jednota bratrská, pražský imám, scientisté), když ho náhodou dokážou sehnat, přinejmenším si báječně popovídáte (lépe než sám se sebou). Jste-li ve fakultní nemocnici, podepište papír, že k vám můžou chodit studenti, takový pokec o vaší nemoci je báječné odreagování, já jsem si dokonce procvičil angličtinu když jsem měl tu čest se studenty – cizinci. Když už vás to přestane ve špitále bavit, vyhrožujte negativním reversem, ať vás pustí domů alespoň na víkend."... Děkuju. Mám zač. Držím palce, pěsti, cokoliv.
Odpovědět
 

Přidat komentář


Bezpečnostní kód
Obnovit

Webhosting pro OSUDY.CZ poskytuje zdarma od roku 2005 společnost IGNUM, s.r.o.