Před více než rokem se na náš portál obrátila studentka psychologie slečna Dana Palivcová, zda by mohla pro potřeby svojí diplomové práce na téma: „SOCIÁLNÍ OPORA V PROSTŘEDÍ ELEKTRONICKÉ KOMUNIKACE U ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH", využít kontaktů našeho webu osudy.cz a zda by mohla s dobrovolníky zpracovat několik svých otázek z jejich života.

 

Dnes bych si Vám dovolil předložit výňatek z diplomové práce, kterou nám slečna Palivcová laskavě poskytla - mnohokráte za toto děkuji a věřím, že následující obsah zaujme každého čtenáře osudy.cz.

 

 

 

Honza Nachtigal

 

---

Výzkumný soubor

Výzkumný soubor tvoří 22 osob, z toho 19 žen a 3 muži.

Věkově se tato skupina pohybovala od 25 do 72 let, přičemž průměrný věk respondentů vychází 47 let.

Většina respondentů - sedmnáct - je ve stavu vdaná/ženatý, přitom patnáct z nich má děti. Tři respondentky jsou rozvedené a dva respondenti svobodní

 

 

 

 

Výběr respondentů

Postupovali jsme tak, že jsme prostřednictvím e-mailu oslovili osoby navštěvující dva internetové portály určené pro onkologicky nemocné. Protože téma práce je sociální opora právě v prostředí elektronické komunikace, jevil se tento postup jako nejvhodnější.

Z celkového počtu přibližně 450 oslovených se vrátilo přibližně 30 e-mailů jako nedoručených. Postupně se ozvalo přibližně 80 lidí z různých částí republiky (několik ze Slovenska), kteří byli ochotní se sejít osobně či prostřednictvím aplikace Skype. Několik desítek osob se omluvilo z různých důvodů - ze zdravotních, nepřipadali si vhodní pro rozhovor, byli ochotní pouze k písemnému kontaktu, pro nedostatek času atd. Zbytek respondentů neodpověděl.

Z 80 respondentů jsme zvolili ty, kteří byli nejlépe zeměpisně dostupní. Většinou se jednalo o lidi bydlící či pracující v Praze (10 osob), nebo o ty, kteří jeli do Prahy na kontrolu k lékaři a při té příležitosti byli ochotni poskytnout rozhovor (3 osoby). Ostatní rozhovory proběhly při osobním setkání ve městech středních, jižních a severních Čech. Osm rozhovorů se uskutečnilo hovorem na dálku prostřednictvím aplikace Skype, u dvou z těchto rozhovorů byl možný i vizuální kontakt pomocí webové kamery.

Informace z internetu versus informace od lékařů.

 

Naším očekáváním bylo, že pokud se pacientovi nebude dostávat informační opora od lékařů a dalšího zdravotnického personálu, bude ji o to více vyhledávat od osob na internetu. Toto očekávání se však spíše nepotvrdilo. (Informace z internetu tedy doplňují informace lékařů, jsou vítány všemi pacienty.) I když některé odpovědi to naznačují:

 

„...protože u mě ta informovanost (z internetu - pozn.) byla prostě obrovský plus, protože jsem se setkal např. v M. s blbým přístupem lékařů, kde neinformovali jakoby pacienty. Takže co jsem si nenašel na internetu, tak jsem neznal, nevěděl." (Pavel).

 

Většina osob byla obecně s oporou a péčí u lékaře spokojena.

 

 

Graf 1 Spokojenost s lékaři

 

„... tam naprosto bezvadný, tam opravdu s člověkem sepíšou úplně každou diagnózu, kterou prodělal, co by mohlo mít vliv na jaký léky, co by mohlo jako být obtížný, nebo nebezpečný atd." (Pavel).

„Že konkrétně ta paní doktorka, na kterou vzpomínám, že jako splnila všechny mé informační potřeby. No a ten pan doktor... všichni byli milí a jako diagnóza mi byla sdělena jako velmi ohleduplně." (Mirek).

„Fantastický. Já nemůžu říct jako jediný slovo." (Hana).

„...když mi to oznámili, tak v první řadě přístup doktorů, jak se mnou jednali doktoři, to mi hodně pomohlo." (Klára).

Co se nespokojenosti s onkologickými lékaři týká, respondenti často zmiňovali velký nedostatek času lékařů na komunikaci s pacientem:

„Doktoři, který mě měli v podstatě ošetřovat, tak jsem za celej týden třeba neviděl...Ten M., to je vyloženě takovej výrobní podnik. Takovej jsem z toho měl pocit." (Pavel).

„...třeba ten pan doktor, kterej mě měl na starosti, tak byl jako stále zaneprázdněnej...Je to odvozený od tý nemocniční praxe, oni prostě nemají čas se mnou mluvit." (Mirek).

„...nemůžu si na ně stěžovat, jak profesionální, tohle všechno, ale ty konzultace prostě jsou málokde, nebo čas na konzultace spíš." (Dana).

„Jak jsou na vás tak strašně hodní a ono je to všechno úplně jinak, oni ty doktoři na to kolikrát nemají čas. To už musí být nějaký doktor, který skutečně má tu povahu k tomu, že s váma takovýmhle způsobem komunikuje." (Helena).

„...oni třeba mají obrovský množství pacientů a mají to jako cvičky." (Petr).

„...mají tolik pacientů, že to je jak na běžícím pásu." (Anna).

 

Množství a kvalita lékařem poskytnutých informací, závisí často na konkrétním přístupu jednotlivých lékařů a nemocničního personálu.

 

„To zase souvisí s tím typem nemocnice. Samozřejmě, v době, kdy jsem navštěvoval M., tak pro mě ty informace byly jediným informačním střediskem, z toho internetu, na základě kterého jsem stavěl a i jsem spoustu věcí si zařídil díky tomu." (Pavel).

„...ke mně přišla večer, nebo v noci nějaká doktorka, všechno mi vysvětlila jako velmi trpělivě. Takže mám i pozitivní zkušenost s některýma lidma." (Mirek).

„...buď byli ty lékaři příliš mladí, že neměli zkušenosti, aby mi mohli odpovědět na ty moje dotazy, anebo ty starší, ty zas byli zaneprázdnění, ty měli tolik práce, že jsem se na nic radši ani neptala...Ta informovanost opravdu si myslím, že není tak stoprocentní u nás v ČR." (Dana).

 

Většina osob hodnotila informační oporu ze strany lékaře jako dostatečnou. Informace o nemoci a postupech léčby byly někdy dokonce nad jejich očekávání. Někdy je potřeba aktivita na straně pacienta, aby lékaři položil konkrétní dotazy:

 

„Když jsem teda nevěděla, tak nemůžu říct, že by mě někdo jako odbyl a neodpověděl mi...informace jako takový, co se týká lékařů a takhle, tak to jsem měla jako dostatek." (Sabina).

„A možná i taková ta otevřenost doktorů, já jsem byla docela překvapená, protože jsem si myslela, že se to třeba nikde neříká, že vás nějak jako chrání... Takže to si myslim, že je to teda velký plus." (Radka).

„No tak jí vždycky upozorním, co by mě tak zajímalo a až bude mít klid, aby se na mě, když to tak řeknu, připravila." (Kateřina).

„Pokud bylo možno, tak jsem se vyptávala, ptala jsem se sama, pokud byla možnost." (Sabina).

 

Především mladí lidé z našeho souboru by ze strany lékaře uvítali více informací a detailnějšího charakteru:

 

„Pociťoval jsem ji jako... Jako spíše jako nedostatečnou. Ale jako já jsem velmi toužil, byl jsem velmi zvědavej. Skoro bych řekl, že z těch pacientů jsem byl nejzvědavější, že prostě je to subjektivní. Je možný, že ostatní byli spokojeni." (Mirek, 30 let).

„Přesný, informativní, ale stručný. Spoustě lidí to asi stačí, mně to nestačilo. Já prostě potřebuju mít ty informace dopodrobna." (Martina, 27 let).

„...doktor třeba řekne hodně, ale přece jenom neřekne to, co by asi člověk chtěl slyšet. Takže jsem se hodně pořád ptala na něco." (Jitka, 37 let).

 

Respondenti měli popsat rozdíl mezi informacemi od lékaře a informacemi z internetu. Odpovídali v tom smyslu, že oba tyto zdroje informací se víceméně doplňovaly.

Respondenti zdůrazňovali kvalitativní rozdíl mezi oběma zdroji: informace od lékařů jsou odborné a individuální pro každého pacienta, zatímco informace od ostatních pacientů jsou „reálnější", ze života. Popisují konkrétní každodenní problémy, které mohou pacienta v průběhu léčby potkat atd.:

„...prostě každej reaguje na ty věci jinak, takže tam už to bylo spíš individuální od těch lékařů." (Pavel).

„Samozřejmě, nikdo nejsme srovnatelný, ale jako máte stejnou diagnózu a nějaký odchylnosti tam jsou vždycky." (Petr).

... Oni se tak nějak doplňovali, aniž by se kryly. (Mirek).

„No, za prvý jsem si to mohla víc promyslet, na co se vlastně vůbec potřebuju zeptat, že jsem si to vyhledala předtím na internetu, co mě zajímalo, měla jsem víc času si to připravit." (Dana).

„Určitě zážitky lidí jsou jiný, nežli lékaře, který to léčí a je to jeho denní chleba." (Hana).

„No tak já to tak nějak všechno skládám dohromady, ty informace od těch lidí - pacientů, jsou v něčem jiné, protože oni to ty lidi prožili, skutečně... ti pacienti mají ty informace takový reálný, ty to prožili na vlastní kůži..." (Petr).

 

Někteří z respondentů uváděli jako charakteristiku informací na internetu určitou nespolehlivost, především co se postupů léčby týká. Jako z toho plynoucí nevýhodu popisovali, že informace z internetu je nutné ověřovat. Další nevýhodou je nepřítomnost zpětné vazby, nemožnost konzultace. Naopak byl pozitivně hodnocen dostatek času a klidu při získávání informací z internetu:

 

„...informace o léčbě, to je... to nerada vůbec sděluju, nerada o tom vůbec mluvim, protože každej nádor je speciální, každej člověk je speciální." (Pavla).

„Spíš ty informace z internetu si vždycky člověk musí ověřit a já jsem se vždycky paní doktorky ptala, když jsem něco nepochopila, nebo jsem si nebyla jistá, jestli to chápu správně..." (Martina).

„No tak asi jiný v tom, že člověk, když si tam něco přečte a nerozumí tomu přesně, tak že to vlastně nemůže konzultovat na tom internetu s někým." (Tereza).

„...vypnete a máte takové v té hlavě, co bude, jak bude, a teď vám do toho mluví lékař, spoustu věcí vypustíte, nebo ani nepostřehnete... (na internetu - pozn.) člověk měl čas v klidu si to popřečítat." (Sabina).

 

Někteří respondenti uváděli, že informace na internetu jsou pro ně byly rozdílné především v kvantitě, bylo jich více, byly mnohem detailnější:

 

„Tak jiný asi ne, spíš jako jich bylo víc, jako jiný ne." (Jitka).

„No, můžu říct, že částečně určitě teda ty informace o té vlastní nemoci, podrobnější. To lékař nestihne za tu chvíli, co jste u něj všechno říct." (Eliška).

„No, trošku obsáhlejší byly ty informace, tam je toho napsaného víc, moc velkej zásadní rozdíl mezi tím nebyl." (Sára).

„No, někdy byly asi širší, jako víc informací." (Klára).

„Že ty informace na internetu byly třeba rozsáhlejší..." (Sabina).

Emocionální opora internetu a portálů pro onkologicky nemocné

 

V této kapitole se budeme zabývat emocionální oporou online, která se v odpovědích respondentů jevila jako velmi významná. Informační a emocionální sociální oporu nejde přitom takto oddělit, často se jedná o kombinaci obou.

 

Pro většinu respondentů je obrovskou oporou moment, že člověk není v situaci onkologického onemocnění sám, že s nemocí bojují i jiní a že vyléčení je možné (podobně jako u svépomocných skupin face-to-face). Většinou šlo vůbec o první povzbuzení, které se jim na internetu dostalo. Objevuje se úleva i v případě společné zkušenosti s konkrétními příznaky a následky léčby:

„...takže jako uvědomit si, že nejsem sám, že už je to spousta lidí, který to mělo, nebo budou mít a že to taky přežili." (Pavla).

„Co vás na internetu nejvíc posílilo? - ...No asi ten pocit, že nejsu sama. Je hodně lidí, který jsou takhle nemocný, kteří mají takový problémy." (Sára).

„Ono to možná bude znít blbě, ale posílilo mě to, že nejsem jediná. Že těch lidí s mým osudem, že jich je hodně... Že bojujou i jiný." (Klára).

„...když mě ta pani jedna řekla: já žiju se stomií 30 let a druhá mě řekla: já žiju se stomií 13 let, tak mě to obrovsky povzbudilo." (Pavla).

„Že jsem byl uspokojenej, že nejsem sám, že to mají i ostatní lidi a učil jsem se pětkrát denně kloktat." (Mirek).

„Co vás na internetu nejvíc posílilo? - Jako vzhledem k tý nemoci? No jako, že v tom nejsem sama." (Jana).

Důležitým momentem pro čtenáře je samotné vyléčení nemocného člověka (viz kap. 8.6.6 Obsah portálu - příběhy). Přitom platí, že když je vyléčen člověk s vážnější diagnózou, než je pacientova vlastní, dojde k výraznějšímu povzbuzení:

„Člověka povzbuzuje to, že někdo prošel tou léčbou a dostal se z toho. To je to povzbuzení. Ani nevim, co jiného může člověka povzbudit mimo toho, než prostě to, že se člověk se stejnou nemocí uzdraví. To je to největší povzbuzení." (Linda).

„Co vás na internetu nejvíc posílilo? - No, když tam třeba někdo napsal, že už je 25 let po léčení třeba." (Radka).

„Když jsem to četla, tak jsem zjistila, že člověk na to není sám, že těch lidí je víc. A jsou příběhy, které jsou s happyendem, skončily šťastně, jsou „vyléčení", že už jenom taková ta síla, která vás popohání." (Sabina).

„No, na jednu stranu to bylo povzbuzující, protože člověk se tam dozvídal, že lidi jsou na tom... byli na tom třeba hůř a dopadlo to dobře." (Tereza).

„A výhoda v tom, že člověk ví, že v tom není sám, ojedinělý a že třeba ten druhý má pro to nějaký řešení, nebo něco." (Eliška).

Při čtení příběhů a zkušeností ostatních respondentům často pomáhá to, že porovnávají svou situaci s vážnější situací jiných pacientů a bagatelizují vlastní diagnózu:

„...je i spousta lidí, kteří jsou na tom podobně, neřkuli hůře... že v podstatě to, co jsem prodělal třeba já, když to dám od uvozovek, tak „úplným nic" proti jiným diagnózám, nebo stavům, který mají jiný lidi." (Petr).

„...prostě jsem viděl, že ostatní to měli těžký a někdy o mnohem těžší." (Mirek).

„Tak jsem si, když jsem pročítala ty příběhy, tak jsem si řekla, že jsou na tom lidi daleko hůř než já... že si člověk uvědomil, že má vlastně štěstí i v tom neštěstí oproti těm jiným." (Dana).

„...hodně mě to pomohlo uvědomit si, že v podstatě jsou na tom lidi i hůř, než jsem já...když tam četl člověk ty osudy, já jsem říkala, že ta moje rakovina prsu, že proti tomu byla jako úplně sranda." (Helena).

„(člověk - pozn.) potká lidi, kteří jsou stejně postižení a kteří jsou především víc postižení. Takže nakonec si člověk říká: vždyť já na tom tak zle zase nejsem." (Hana).

Respondenti hodnotí jako přínosné, že v příbězích (viz kap. 8.6.6 Obsah portálu - příběhy) je možné najít aktivní způsob vyrovnávání se s nemocí a přístup, jakým ostatní pacienti proti nemoci bojují. Uváděli, že přístup většiny uživatelů stránek dodává ostatním energii, je pozitivní, statečný. Sdílené zkušenosti jsou navíc ověřené tím, že jsou tam zveřejněné:

 

„A tady na těch stránkách prostě bylo hrozně vidět, že ty lidi chtějí žít...tam člověk vidí, že se s tou nemocí dá bojovat a taky ty přístupy těch lidí, jak se k tomu kdo postavil..." (Anna).

„...že jsou tam lidi, že tam píšou lidi, kteří sou mnohem víc nemocný nežli já a vůbec nejsou zapšklý, vůbec nejsou zavřený doma, vůbec nejsou... Prostě jsou to takový lidi, kteří vidí pořád něco do budoucnosti a chtějí jako žít." (Hana).

„...člověk opravdu zjistil, že když se tam tak díval, že ty ostatní, jak na tom byly stejně ty pacientky, tak že dokázaly se tomu nepoddat." (Tereza).

„...že člověk vidí, jak jsem říkala na začátku, že opravdu v tom nejsem sama, že těch lidí je hodně a že opravdu se musí bojovat." (Klára).

„...že se lidi snaží taky, tak se budu snažit ještě víc, až jako docílím toho, čeho jsem pak docílila." (Radana).

„A jelikož to tam je napsaný, tak to řeší, ti, co to nevyřešili, ti co se zhroutili, tak ty to tam nepíšou. Tam vidíte jen ty příběhy těch živých J." (Petr).

Respondenti často hovoří o vzájemném sdílení svých příběhů a přínosům, které to pro ně má. V souvislosti s tím je pozitivně hodnoceno následující vzájemné povzbuzování, pomoc, opora:

„Každý má nějaký osud, každý člověk má nějaký trápení. Tak když má možnost, tak hledá nějakou spřízněnou duši, kde by se mohl podělit..." (Sára).

„...ať vás ten člověk sebevíc miluje, prostě rodina, tak jste v tý nemoci sama. Takže díky těm stránkám v tý nemoci sama nejsem." (Anna).

„...je ideální ten internet, když je člověk sám, tak může na internetu sdílet ty svoje emoce a jako podporovat se navzájem. Prostě solidarita otřesených, že jo..." (Mirek).

„...když mezi sebou si takto můžeme sdělit ty svoje pocity a tak, tak to mi hrozně pomáhá... Že třeba někdo měl nějaký problém, tak ho tam napsal a pak se někdo připojil a řekl, že taky to tak měl a tak jsme se navzájem povzbuzovali." (Jitka).

„... je to taková soudržnost, je to takový, ty lidi se v životě neviděli třeba. Ale jsou schopný si napsat pár hezkých slov, jsou schopný si poradit, doporučit si doktora, uklidnit se..." (Martina).

„No tak zásadní věc, že skutečně ty lidičci se dokážou jak třeba na těch Osudech, tak i třeba na tom Facebooku ztotožnit. Že se ti lidi nemocní, že se semknou k sobě. Že se v podstatě i takhle třeba na dálku dokáží podržet." (Helena).

Část respondentů uvedla, že jim velmi pomohlo se vypovídat, svěřit tím, že napsali svůj příběh na internetu. Popisovali následnou úlevu. Tento mechanismus je známý rovněž ve skupinové terapii (Rieger, 2007):

„Takže tam jsem to teda všechno sepsala, vypsala a měla jsem pocit takovýho jakoby... úlevy." (Radana).

„...prostě mě, když je zle, tak já se většinou z toho snažím vypsat. Prostě sednu a píšu, co mě napadne. Takže já si třeba otevřu ten internet a prostě píšu, píšu, píšu, píšu..." (Helena).

„Tak je to taková jako úleva, když se člověk z toho vypíše." (Jitka).

„Víte co, ona to je taková úleva, protože člověk ví, že těch lidí v dnešní době je hodně a že těm lidem pomůže, když se můžou vypovídat. Tohle je taková forma vypovídání." (Klára).

„Jak jsem se cítila? Víte, je to taková ne úleva, ale... jak bych to zformulovala, taková jako... podělit se s někým o něco, ono se říká: sdílená starost, poloviční starost." (Sabina).

Z opačného hlediska byla pozitivně hodnocena schopnost a ochota ostatních uživatelů otevřít se:

„Čím vás ty stránky oslovily? - No asi tou otevřeností těch lidí, že jako se nebojí psát o své nemoci..." (Klára).

„...byl to pro mě šok, že jsou tam lidi, který jako jsou schopní se otevřít a vlastně tím pomoci těm druhem zase. To mě strašně jakoby fascinovalo, to si myslim, že bylo tak nejlepší asi..." (Radana).

„Mě posiluje ta samotná zkušenost toho sdílení. Že lidi si navzájem vyprávějí svoje příběhy a prostě jsem viděl, že ostatní to měli těžký a někdy o mnohem těžší." (Mirek).

Mezi výpověďmi respondentů se objevovaly charakteristiky svépomocné skupiny. Vymezení uživatele portálu oproti ostatním, mluví o jejich společné jedinečnosti:

„...tam jsou tyhle lidi tohohle charakteru a vy když přijdete do týhle skupiny a víte, že vlastně jste spojení tady a tohle je něco jiného, než když jdete někam, kde o tom člověku nevíte tu spojující... ten spojující prvek." (Petr).

„Jak někdy máte lidi, který se sejdou, tak si nerozumějí, ale tyhle lidi mají hrozně moc společnýho." (Anna).

„Prostě, je to takovej spikleneckej kontakt. Je to kontakt dvou spiklenců, který si zažili něco podobného a můžou si o tom vyprávět. A ostatní jim jako nerozumí, o co šlo." (Mirek).

„Protože víte, mluvíte na stejné vlně, mluvíte o stejných věcech, víte, o čem mluvíte a je to taková... jako že si fakt poplkáte." (Sabina).

„Když se přihlašuji na stránky Osudy.cz, nebo Lymfomhelp, je to jako když... - ... jdu mezi lidi, který mají stejnej problém, stejný strachy, stejný problémy jako mám já a dokážou mi porozumět." (Martina).

Respondenti hovoří o společných, nebo alespoň podobných pocitech, které zažívali po zjištění onemocnění a v průběhu léčby. Pokud pak komunikovali s někým s diagnózou onkologického onemocnění, nemuseli dlouze povídat o svých prožitcích, dokázali se empaticky vcítit do pocitů druhého. Toto porozumění je velmi psychologicky významné - dochází k hlubší úlevě, katarzi.

„Ostatní třeba kamarádi sice můžou přikývnout, ale stejně nevědí, jak to člověk cítí. V tom je ta výhoda, že člověk nemusí dlouho, dlouho rozepisovat, jak se cítí, a vědí to (ostatní uživatelé portálu - pozn.). To je ta výhoda si myslim." (Sára).

„...že někdo má taky takový problémy jak já, že si s nima můžu o tom povykládat, protože kdo to nezažil, tak ta jako nepochopí. Takže takto, že jsem byla ráda, že v tom nejsu sama." (Jitka).

„...bere mě to, spousta lidí si to přečte, který tím neprošli, tak si to přečtou a asi jenom s těma citlivějšíma to zahejbá. Ale takhle, když to člověk prožil, tak jako úplně ví, jak těm lidem je." (Martina).

„...ty stejný pocity jsme pociťovaly ty, co jsme se tam takhle setkávaly na těch stránkách... že opravdu člověk mohl tak, jak to cítí, tak si o tom popovídat." (Tereza).

„...samozřejmě ty lidi naopak vědí, čím ten člověk prochází a dokážou se vžít do toho jeho stavu. Takže naopak možná třeba i můžou daleko víc pomoct. Neříkám, že jakoby z citovýho hlediska, ale jakoby s tím vyrovnáním se..." (Pavel).

 

Sociální opora tváří v tvář, versus sociální opra online

Jedním z našich předpokladů bylo, že pokud se pacientovi nebude dostávat sociální opora od jeho rodiny a dalších blízkých osob, bude ji o to více vyhledávat od osob na internetu. Tento předpoklad se však nepotvrdil. Všichni respondenti vyjádřili spokojenost s oporou, kterou od svých blízkých v době nemoci a léčby obdrželi. Opora rodiny se přitom v procesu léčby onkologického onemocnění jeví jako nejvýznamnější forma opory:

„Rodina maximálním způsobem, asi tím největším, kterým rodina pomoct může." (Pavel).

„Protože já jsem tu oporu měla z rodiny úplně maximální. Ono by to snad ani víc už nešlo." (Jana).

„Takže to je důležité, důležité je, aby rodina při vás stála, případně přátelé při vás stáli. To je skutečně to největší plus, které takový nemocný člověk potřebuje." (Helena).

„Protože takhle kolikrát, když to vidim... když nemáte v tý rodině zázemí, tak tomu člověku se ani být nechce, proč by byl... ten člověk ani nechce bojovat, proč by bojoval..." (Radana).

„...to rodinný zázemí dělá u týhle léčby strašně moc, protože znám ženy, kterým se rozpadla rodina po tý operaci, nebo při tý léčbě, a to jako... tam je to potom krušný." (Kateřina).

 

Ženy, které měly v době onemocnění malé děti, uváděly, že jim tato skutečnost výrazně dodala sílu bojovat s nemocí:

 

„Mě držely hodně děti nad vodou, protože klukovi bylo devět a malý byly tři roky, tak já při té představě, kde by ty děcka skončily..." (Helena).

„Dceři bylo třináct, nikdo nestojí o ubrečenou maminku..." (Pavla).

 

Výsledky vyplývající z odpovědí respondentů spíše naznačují, že se v případě sociální opory rodiny a sociální opory online jedná o dvě různé formy opory. Pokud by u respondenta nebyla přítomná opora rodiny, sociální opora na internetu pomoci nedokázala. Přinejmenším jde o jinou kvalitu sociální opory:

 

„No určitě člověk potřebuje někoho blízkého. To je to nejdůležitější, mít kontakt s lidma, který mají jako vztah k člověku, protože internet je... jenom zdroj informací, je to možnost propojení se s lidma, ale... člověk potřebuje prostě přátele a rodinu, bez toho jako žít nejde." (Linda).

„Bez tý rodiny by to vůbec nešlo. Opravdu nešlo..." (Radana).

„Pokud máte dobrý rodinný zázemí, tak si myslim, že lidi z internetu, s kterýma se samozřejmě neznáte, můžou poskytnout veliký, ale ne tak hluboký." (Pavel).

„To, co udělá zas ten blízký člověk, když vám je hodně těžko,... přijdou chvíle, kdy je vám hrozně a ten internet vás neobejme, no..." (Anna).

 

O částečném potvrzení našeho předpokladu jde hovořit např. v případě, že člověku chybí známí, přátelé. V tom případě mu bude sociální opora online užitečná:

 

„...když přišla ta nemoc, tak jsem tady bydlela tři roky a moc známých jsem tady neměla. Takže ten internet mi tak nějak jako doplňoval ty známý, že jsme se seznámili, psali jsme si, to mi tak nahrazovalo tady tu komunikaci." (Jitka).

 

Někteří respondenti uváděli, že je někdy mnohem snazší svěřit se někomu neznámému v anonymitě internetu:

 

„...když ty lidi jenom ťukají ty písmenka, tak je to pro ně daleko jednodušší."

(Milena).

„...jsou fakt lidi, kteří o tom absolutně nechtějí mluvit a je jim milejší, když si někde něco přečtou." (Sára).

 

Přestože sociální opora rodiny se jeví jako nezastupitelná, mezi respondenty se často se objevil názor, že není vždy možné svěřit se blízkým s jejich emocemi. Psychologicky by se to dalo pochopit, že člověku se nemůže dostatečně ulevit, svěří-li se se svými těžkostmi a starostmi blízkému, zatíží někoho, na kom mu záleží. V tomto případě neplatí: „Sdílené neštěstí, poloviční neštěstí." Někdy se to celé může otočit a nemocný člověk začne naopak utěšovat ostatní. Anonymita lidí na internetu se pro tyto účely jeví jako podpůrný faktor:

 

„Ty důsledky, úplně to vnitřní, to se vždycky před nejbližšíma utají. Spíš to řeknu cizímu než vlastním." (Ivana).

„Spousta lidí... někdo se za to stydí, někdo má takovej problém, že nechce tu rodinu zatěžovat... bylo hrozně těžký to říct rodině, ze začátku." (Martina).

„Dostali jsme se do situace, že vzniklo na mě očekávání, že já budu říkat ostatním, že to je dobrý." (Mirek).

„Spíš bylo zajímavý, že zpočátku jsem musela být já, která jako nějak to svoje okolí naučila, že se tak jako nic skoro neděje." (Radka).

 

Z jiného hlediska vypovídala řada respondentů o tom, že pokud si člověk nezažije takto vážnou nemoc, nemůže plně nemocnému porozumět. I tady je vhodná opora ostatních uživatelů portálu, také tím, že tito lidé vědí, o čem mezi sebou mluvit a o čem raději ne:

 

„...i když jsem měla velkou oporu a mám v manželovi, tak přece jenom člověk, když si to neprožije, tak nemůže úplně vidět do toho, jak se člověk cítí a tak." (Tereza).

„S mým manželem si o tom nepopovídám tak, jak s holkou, kterou to postihlo. Manžel cítí, že má doma ženu s rakovinou a to je jeden jeho velký problém, ale s tou kamarádkou, která je takhle postižená, tam spíš vidíme ty pozitivní věci." (Anna).

 

Pokud respondenti porovnávali pomoc prostřednictvím kontaktu online a pomoc ve svépomocné skupině tváří v tvář, objevovali se odpovědi, že záleží na individuálních potřebách každé osoby, že oba způsoby mají svá pro a proti. (Většina respondentů přitom neměla zkušenost se svépomocnou skupinou setkávající se osobně.):

 

„To je asi na člověku, někomu se lepší píše, někdo radši takhle teda povídá." (Radka).

„Já si myslím, že ono je to dobrý obojí, obojí má svoje výhody a nevýhody." (Martina).

 

Na kontaktu online respondenti hodnotili pozitivně časovou a místní dostupnost, což je umocněno u osob, které mají následkem nemoci sníženou pohyblivost, necítí se dobře, nevyhledávají kontakt s lidmi osobně:

 

„Komunikace na internetu zabere mnohem míň času, je rychlejší, je stručnější." (Hana).

„Ze začátku tý nemoci, to taky člověk vypadá, já jsem teda přibrala 25 kilo za tu nemoc, člověk vypadá jinak, člověk má odulej ksicht, nemá řasy, nemá nic, takže v tý době se mu nechce chodit mezi lidi..." (Anna).

„Ale zvlášť při týhle nemoci asi spousta lidí radši píše a hlavně potom může psát, i když mu je nějak špatně, i když leží." (Radka).

„Co vás na internetu nejvíc posílilo? - Když jsem zůstala potom úplně doma, když jsem byla po operaci a nemohla jsem opravdu nikam ani dojít, no tak komunikace..." (Kateřina).

„...když jste nemocná, tak jste doma zavřená, ta léčba vám nedovolí nějakej zvláštní pohyb a ty lidi si to tam najdou a komunikujou spolu, tak jim to i zabere čas a myslim si, že nemají tolik černých myšlenek, jako kdyby se tím probírali sami." (Pavla).

 

Osobní setkání respondenti hodnotili jako intenzivnější, bližší, lidštější. Osobní kontakt je také hodnocen jako účinnější ve vzájemné pomoci:

 

„...samotný člověk ty pocity vyjádří mnohem... jak bych to řekl... v mnohem větší hloubce, než ten internet." (Pavel).

„Mně se líbilo, když jsme měli to sezení, když jsme se tam jakoby viděli, že jsme se poznali už jako vizuálně a už jsme mohli jakoby si takzvaně na tu naší dušičku sáhnout nebo něco. A to se mi strašně líbilo." (Radana).

„Když jsem v osobním kontaktu, tak prostě takový to fluidum toho člověka působí." (Kateřina).

„...myslim, že ten fyzickej kontakt, to setkání je prostě nezastupitelný." (Pavla).

„Asi by mu to pomohlo ještě víc v daný situaci." (Dana).

„Osobní kontakt dá určit víc síly a energie a povzbuzení." (Pavla).

 

Čtyři respondentky z našeho souboru mají zkušenost se svépomocnou skupinou face-to-face a hodnotí ji jako přínosnou především z hlediska mezilidských vztahů:

 

„...výhodou je ta komunikace, že ty děvčata si můžou prostě povykládat, najdou si tam i lidičky, kteří jsou pro ně třeba nejbližší, se kterýma se třeba dokážou sžít daleko víc... Takže ztama vychází úžasné přátelství mezi těma lidma. Opravdu to osobní přátelství je supr." (Helena).

„...když ta skupina se sejde, tak je to jako zábavnější. Je to takový milejší, vítají se a prostě se viděj. To na tom internetu se tak jako nezaradujete." (Pavla).

 

Na otázku, co internet nedokáže poskytnout, řada lidí odpovídala, že neposkytne právě blízkost druhého člověka, fyzický kontakt. Potřeba blízkosti je podle Maslowovy pyramidy důležitou lidskou potřebou, v případě nemoci nabývá na významu. Tím se potvrzuje nepostradatelnost rodiny a blízkých osob:

 

„Lásku. Něhu, tu blízkost. Internet je internet, člověk je člověk." (Radana).

„No takový to hřejivý teplo tý blízkosti toho člověka. J" (Hana).

„Chytnout za ruku po internetu nemůžete a někdy je to dost dobře, když jdou lidi třeba na tom dost bídně, tak jim možná jenom stačí, když vědí, že jste s nima, v jedný místnosti." (Pavla).

„No určitě, takový ten vizuální osobní přístup, já nevim, pohlazení, úsměv a tak." (Dana).

„To obejmutí, no... To, co udělá zas ten blízký člověk, když vám je hodně těžko, i když člověk se zdá v pohodě, tak přijdou chvíle, kdy je vám hrozně a ten internet vás neobejme, no..." (Anna).

 

Polovina respondentů zpětně odpověděla, že by v době léčby měla zájem scházet se osobně ve svépomocné skupině, vzhledem k pozitivům, která jsou uvedena výše. Nebo také z důvodů, že kontakt s internetem není člověku tak blízký. Je otázkou, kolik z respondentů by na takovou skupinu skutečně docházelo v aktuální situaci léčby:

 

„Teď už bych asi zvolila tu svépomoc, protože za tím internetem jsou ti lidi hrozně anonymní." (Anna).

„...já bych si určitě vybral osobní styk s těma lidma..." (Pavel).

„No tak já bych si zvolil tu osobní, protože já jsem už takovej člověk dříve narozenej." (Petr).

 

Naopak někteří respondenti vyjádřili názor, že by osobní setkávání ve skupině neuvítali, ať už z důvodu otevřenosti v anonymním prostředí internetu, nebo z důvodu dalšího zabývání se nemocí a těžkostmi jiných:

 

„... že bych měl touhu vyhledávat nějakej osobní kontakt v nějaký skupině a nějak si teda pomáhat, to ne. Podle mě ten internet... jako to virtuálně jde daleko líp především..., že se tam dají řešit věci i otevřeněji." (Mirek).

„Ne, nerada bych, protože zase jak říkám, člověk se hrabe v nemoci a v tom, co ho ještě nepotkalo, co by ho mohlo potkat. Nepokládám to pro sebe za dobrý." (Eliška).

 

Kontakt s ostatními uživateli portálů je možné rozdělit na tři stupně/fáze, o kterých svědčí výpovědi respondentů (viz Graf 7):

 

• pročítání příběhů, kontakty víceméně anonymní
• dopisování skonkrétní osobou/osobami, telefonování
• osobní setkání po seznámení online

 

 

 

 

 

 

 

Graf 3 Kontakt s ostatními uživateli portálu

 

 

„A potom jsou tam uvedený ty e-maily, takže i tam jsem se třeba oslovila někoho a většinou teda zafungovalo to, že si povídáme doteď." (Radka).

„No tak samozřejmě ze začátku tam spolu mluvíme přes ty diskuze, který jsou přímo na tom webu a pak si dáme e-maily a hodně komunikujeme přes e-maily." (Anna).

„...my jsme se vlastně skoro rok, přes půl roku jsme si psaly, telefonovaly jsme si. My jsme si začaly psát někdy v lednu a viděly jsme se v listopadu. Vlastně 11 měsíců jsme se znaly jen přes internet." (Dana).

„A takže na Mamma help, kde vlastně diskutuju s těma ženskýma, který mají stejný problémy a dokonce díky tomu jsme se daly pár holek takhle dohromady, který si občas jdeme sednout na kafe." (Anna).

„... tam jsme si hodně psali třeba s těmi ostatními pacientkami a pak jsme si i domluvily schůzku, že jsme se sešly." (Tereza).

 

Z výpovědí respondentů vyplývá, že víc než polovina z nich (12 osob) má zkušenost s osobním setkáním po tom, co se seznámili online, ve většině případů jde o setkání opakované a vztah mezi nimi je plný pozitivních pocitů. Domníváme se, že tento počet může být zkreslen tím, že k rozhovoru byli ochotni především respondenti, kterým nedělá problém osobní setkání - jejich poměr je tedy možná vyšší než mezi všemi uživateli stránek:

 

„...s těma nejoblíbenějšíma, s těma si dodneška dopisuju a dokonce s některýma jsem se i setkala." (Helena).

„Bylo to supr s tou Janou jsme se setkaly a dodneška jsme teda kamarádky, je to bezvadná ženská." (Helena).

„No a pak za mnou jezdily holky, co jsem tam poznala. Některý jsou prostě úžasný. Hlavně, když se neozvu tři dny, tak mi hned volají, co se děje." (Ivana).

„Jsou dobří kamarádi, s kterými už se i stýkáme, scházíme se spolu, co jsme se poznali na netu a je to fajn" (Sabina).

„No hrozně jsem se na to těšila, ještě shodou okolností, paní je tak přibližně v mém věku, o něco mladší a bydlí tady kousek ode mě." (Jitka).

 

Internet přitom samozřejmě nebyl jediným prostředkem k seznámení a následnému setkávání. Někteří se pravidelně setkávají u lékaře:

 

„Něco byly kamarádky z dřívějška a získala jsem výborný kamarádky mezi spolupacientkama." (Kateřina).

„My jsme se daly tak nějak zvláštně dohromady, jedna byla z nemocnice, jedna z čekárny, jedna takhle přes internet." (Anna).

„Na těch kapačkách prostě jsou lidi, s kterýma se ráda potkám. ...tam jsou ještě ženský, s kterýma jsem se tam seznámila, potkáváme se takhle na těch kontrolách a tak." (Jana).

 

Respondenti hovořící o osobním kontaktu s někým z ostatních uživatelů často spontánně uváděli, že při setkání měli pocit důvěry a blízkosti k druhému člověku, jakoby se znali už dlouho:

 

„No bylo to bezvadný úplně, jako kdybychom se znaly, já nevím, deset letJ. Strávily jsme spolu celý den od rána až vlastně do večera, moc fajn to bylo." (Dana).

„Ale jako bylo to příjemný, když se člověk domluví s někým, s kým se vlastně znáte jenom z toho psaní, ne osobně, ale máte pocit, že se znáte už roky, že jo J... nebylo vůbec žádný problém spolu komunikovat, zajít si na kafe, na zákusek. Bylo to fakt dobrý, jako příjemný setkání" (Tereza).

„...přijde vám to, že toho člověka znáte strašně dlouho, takže vám to ani nepřijde, že se scházíte s někým, koho byste ani neměla znát." (Sabina).

 

K těmto setkáním mezi pacienty dochází přibližně několikrát do roka, jinak udržují kontakt prostřednictvím internetu nebo telefonu:

 

„No, nevídáme se až tak pravidelně, ale setkáváme se přes ten Skype, takže se vídáme aspoň teda přes tu televizu J." (Helena).

„Tak píšeme si často jako přes maily, přes SMS, ale navštěvujeme se tak jednou za tři měsíce asi. Ale jako tak, víme o sobě všechno, tak si píšeme jako pořád." (Jitka).

„...setkáváme se, ne vždycky dohromady, dohromady tak jednou měsíčně. A jinak samozřejmě, protože máme stejný doktorky, tak se setkáváme i v tý čekárně a jsme na Facebooku spolu..." (Anna).

„...to jsme byly tři, čtyři, podle toho, jak to komu vyšlo. Takže tak třeba dvakrát, třikrát do roka se sejdem. Ne, že bychom se sešly opravdu všechny jako naráz..." (Tereza).

„Tak dvakrát do roka se vidíme, jinak si píšeme..." (Sabina).

 

Řada respondentů uvedla, že se s lidmi z internetu dosud nesetkali, ale udržují písemný kontakt prostřednictvím e-mailu. Často tento vztah vznikne mezi osobami stejné diagnózy a emoční a informační složka nabývá na významu:

 

„A dodneška třeba ty lidi, s kterýma jsem se poznala, který jsou třeba z celý republiky, tak když je jim ouvej nebo něco, tak buď napíšou na internet, nebo zavolaj." (Radana).

„...odtamtud mám stále kamarádku, s kterou si doteďka píšeme...už je asi tři, čtyři roky." (Klára).

„Dokonce teda musim říct, že tam odsud udržuju kontakt s jedním člověkem, s mužem, kterej prošel to samý..." (Pavel).

„Že se mi ozval jeden pán, jehož otec starý měl taky Burkitt-Like lymfom... tak taky jsme si povídali." (Mirek).

„...jsem se začala psát s holčinou, která je vlastně ještě mladší než já. A asi jsme si začaly psát každý den a teď už je to v takovým stadiu, že neřešíme vůbec tu nemoc, že řešíme všechno okolo a myslim si, že tam vzniklo docela hezký přátelství." (Anna).

 

Několik respondentů neudržuje osobní, ani písemný kontakt. Stačí jim do značné míry anonymní vztah s ostatními:

 

„...i když s nikým nejsem tak nějak pravidelně v kontaktu, ale jsou třeba jakoby ty přezdívky, který celkem vyhledávám, který třeba jsou fajn..." (Martina).

„...s žádným nemocným, s kterým bych se seznámila po internetu, nekomunikuju." (Linda).

 

 

Přímosy stránek pro onkologicky nemocné

 

 

Často respondenti vyjadřovali nadšení tím, že tyto webové stránky existují. Někteří mluvili o jejich nezbytnosti:

 

„Paráda. Já to neumim nějak víc vysvětlit, ale paráda. Já si myslim, že to je úplně něco senzačního. Určitě. A určitě bych to doporučovala každýmu a i se snažim to doporučovat..." (Radana).

„...to je moc fajn, že takový stránky existujou, protože to musí být pro spoustu lidí přínosem..." (Pavel).

„...jsem ráda, že takovýhle stránky existujou, protože tam, člověk může najít nějakou pomoc a pomáhá mu to určitým způsobem." (Linda).

„...jestli bych něco takového jako Osudy.cz nenašla a pokud bych nenašla, tak bych musela, skutečně bych byla nucená něco takového začít dělat já sama." (Helena).

 

Mezi hlavními přínosy stránek pro onkologicky nemocné se v odpovědích objevovala, podobně jak už bylo řečeno výše:

 

• informační opora,
• emocionální opora,
• sdílení zkušeností, poučení se znich,
• anonymita,
• dostupnost,
• celkové usnadnění průběhu a zvládání nemoci.

 

 

 

 

 

„Tak nemocný lidi tam chtějí sdílet svý zkušenosti, rady, emoce, chtějí se navzájem posilovat, ať si to uvědomujou, nebo ne." (Mirek).

„Že mi to hodně pomohlo a usnadnilo tu nemoc." (Dana).

„Asi bych to onemocnění snášela asi trošku jinak, protože bych se nesetkala s těma lidma, který vlastně dodávali člověku tak nějak tu energii, věděl, že fůra lidí je na tom stejně, podobně, hůř a dokážou být optimističtí." (Tereza).

„...to je takový „zájmový" sdružení lidí s nějakým základním problémem, s kterým se musí vyrovnat a cesty toho vyrovnání jsou různý a můžete zkusit si od těch lidí vzít..." (Petr).

„Prostě dá to člověku určitou naději." (Pavel).

 

Někteří z respondentů hovořili v tomto smyslu spíše o informační opoře, jiní o opoře emocionální (především prostřednictvím sdílených příběhů). Tyto dvě kategorie jdou však ruku v ruce, nelze je plně oddělit:

 

„...je velká pomoc, že si člověk může sednout doma a v klidu si takovýhle věci vyhledat, než kdybych ten internet neměla." (Radana).

„V první řadě ty informace mi pomohly, ty jsem tam hledala jako v první řadě." (Dana).

„A pokud mám říct, jaký měl internet v tomto směru význam, tak musim říct, že postupně řekněme v těch třech, čtyřech letech má pro mě vlastně informační význam, že si tam můžu sehnat informace, o té diagnóze o způsobu léčby, nebo jsou tam potom osudy těch lidí." (Petr).

„A ty stránky mi ukázaly, že se dá úplně normálně žít, že se ta nemoc zastaví, uzdraví se, žijou nějak." (Anna).

„Chci prostě vidět kolem sebe konkrétní příklady toho, že se ta nemoc dá zvládnout." (Linda).

 

Podrobnější analýzou jednotlivých přínosů webových stránek pro onkologicky nemocné se budeme zabývat v následujících kapitolách.

Na závěr této kapitoly pro dokreslení uvedeme několik odpovědí našich respondentů na otázku, která se táže po emocích: „Když se přihlašuji na stránky „Osudy.cz"/ „Bumbarisparis.org"/ „Mammahelp.cz", je to jako když...". Nejčastěji se objevovaly doplňující odpovědi hovořící o vztazích s ostatními lidmi, (o přátelství, nebo dokonce jako o své rodině). Objevily se i odpovědi poukazující na informační přínos stránek:

 

„Je to jako když... se setkám s přáteli." (Dana).

„...když otevírám ty stránky, tak nejsem sám." (Pavel).

„Jako když jdu ke známým." (Hana).

„No jako, když jdu mezi svý přátele." (Petr).

„... No jako když... jdu za kamarádama nebo tak, nevim, tak nějakJ." (Sára).

„Jako když si chci popovídat se známýma J." (Tereza).

„Jako když... jdete třeba mezi kamarády dobré, mezi přátele." (Helena).

„Jako domů. ...tam jsem doma, sice je to svět, ale já chodim tam, kde se cítím jako doma, mezi svýma. Takže tam není co dodat. To je moje velká rodina." (Ivana).

„Očekávám nové zkušenosti, nové poznatky, nové příběhy. Asi tak." (Eliška).

„Zvědavost. Řekla bych zvědavost." (Radana).

„Pocit, že se dozvím něco nového." (Jana).

„Jsem zvědavá, jaký jsou tam nový příběhy a jestli na to nemůžu reagovat." (Pavla).

„... J Jako když si zdravý člověk čte zprávy." (Anna).

 

Setkání se stránkami, očekávání od nich

 

 

V závěru teoretické části jsme se zmínili o portálech pro onkologicky nemocné (viz kap. 9.5). Právě o nich budeme pojednávat v následujících řádcích.

 

Většina respondentů nalezla odkaz na webové stránky pro onkologicky nemocné:

 

• na internetovém vyhledávači,
• naletáčku či plakátu v čekárně u lékaře.

 

 

 

„Já si myslim, že jsem to našla ve vyhledávači při vyhledávání informací." (Martina).

„A tam právě ležel letáček Osudů, tak jsem si ho vzala domů." (Anna).

„...je to inzerovaný v čekárně, jak chodim na tu hematologii..." (Eliška).

 

 

 

 

Graf 5 Seznámení s portálem

 

Několikrát se objevil názor, že by bylo vhodné rozšířit povědomí o těchto webových stránkách, aby byli informováni nejen pacienti, kteří si je sami cíleně vyhledají. Pozitivně byla hodnocena včasnost získané informace.

 

„...možná, že by to chtělo trošičku víc, možná reklamu, agitaci. Myslím, že by měl být letáček v každý čekárně." (Ivana).

„...doopravdy asi záleží na tý publikaci tý základní (letáček - pozn.), aby přišla do těch míst, kde to ty lidi v tý chvíli potřebujou." (Milena).

„No a to je supr, že hned při tý první chemoterapii jsem si vzala ten letáček, že hned od první chemoterapie jsem každej den na těch stránkách byla, četla jsem si všechny diskuze, všechny ty příběhy..." (Anna).

„Hlavně oni potřebujou pomoc v tu chvíli, kdy ta nemoc nastane, a když potřebujou tu komunikaci takovou tu základní..." (Milena).

 

Co se týče očekávání od stránek, řada respondentů neuvedla žádná konkrétní. V odpovědích se objevovalo očekávání pomoci, očekávání možnosti sdílení zkušeností s někým, kdo je na tom stejně, očekávání informací o onemocnění, o léčbě.

 

„Spíš jsem byla zvědavá, co tam je." (Kateřina).

„Tak asi, že někdo má taky takový problémy jak já, že si s nima můžu o tom povykládat, protože kdo to nezažil, tak ta jako nepochopí." (Jitka).

„Jako když jsem si vzala ten letáček z tý čekárny, tak jsem si říkala: já se tam podívám a třeba mi to pomůže." (Anna).

„...očekávala jsem, že třeba se tam potkám s někým, kdo má podobný druh léčby a podobný zkušenosti." (Eliška).

„Jako v zásadě jsem nepředpokládal, že víc než informace o osudu těch lidí a o způsobu jejich života a léčby případně." (Petr).

Aktivita na stránkách

 

 

Kdybychom měli nějak zmapovat aktivitu respondentů na stránkách - jak často se přihlašují, kolik času zde tráví, atd., je možné pozorovat vývoj (podobně viz kap. 8.4 Koloběh léčby). Převážná část respondentů se v současnosti nachází v kompletní remisi, tzn. jejich léčba je ukončená (viz Příloha č. 5).

Většina respondentů uvedla, že v počátku onemocnění navštěvovali tyto stránky mnohem intenzivněji. Nejvíce času přitom strávili na internetu po oznámení diagnózy:

 

„To byla asi taková ta dvouměsíční, tříměsíční euforie teda." (Pavel).

„Hm. Ze začátku jsem tam byla tak obden i." (Dana).

„Hodně, hodně. Musím říct, že jsem tam byla v podstatě každej den, dokud teda mi to dovolilo, dokud jsem byla schopná psát a tak." (Hana).

„Teď už v poslední době docela málo, ale ty začátky, to jsem tam byla celé noci." (Sabina).

„...jsem si sedla k internetu a do šesti, sedmi hodin do rána jsem seděla na tom internetu a docela dost mě to uklidnilo. Protože jsem zjistila, že jako léčitelný a dá se to přežít a dobrý." (Martina).

 

Někteří z respondentů však museli nejdříve překonat fázi šoku a informace na internetu byli schopni vyhledávat až později. Pět respondentů nemohlo na tuto otázku odpovědět - v době zjištění onemocnění neměli počítač či přístup k internetu, např. z důvodu hospitalizace, nebo z toho důvodu, že onemocněli před delší dobou:

 

„Takže v první fázi nemoci jsem prostě ležel, neměl jsem náladu na nějaký zjišťování, ale jakmile se ty pozitivní zprávy začaly objevovat, že chemoška zabrala, tak jsem se do toho dal a všechno jsem pročetl." (Mirek).

„Protože v tom roce 2002 nebylo tak běžný, aby člověk měl internet." (Pavla).

„No a to ještě internet ani nebyl v tu dobu. Takže já jsem si to nejtěžší vlastně prošla ještě bez internetu." (Kateřina).

 

V současné době většina respondentů stránky sice navštěvuje, ale méně intenzivně. Při návštěvě stránek pociťují „příchuť" nepatřičnosti. Vedle emočních důvodů se objevují i důvody časové. Někteří respondenti občas navštěvují portál, aby poskytli pomoc dalším nemocným.

 

„Je to jako když se vracím do světa, kterej už není zcela můj, kde už jsem jenom hostem. Už jsem tam host, už tam nejsem jako účastník, už tam je takovej moment odcizení." (Mirek).

„No, teď už se člověk zařadil do normálního života, začal chodit do práce, rodina a tak, takže už tam trávím míň času, než jako kdysi." (Dana).

„Jako když znovu se vracíte do toho pokoje a víte, že okolo vás jsou ty lidi, kteří to potřebujou taky vyhrát." (Milena).

 

Naopak celá polovina respondentů výslovně uvedla, že tyto stránky v současnosti nechtějí navštěvovat, nebo nenavštěvují. Mají je spojené s nepříjemným obdobím svého života, do kterého se nechtějí vracet (i když přiznávají možnost opětovné pomoci).

 

„A někdy bych měla pocit, že kdybych tam lezla častěji, že bych jakoby pokoušela osud." (Radana)

„To přejde, potom, když se začínáte uzdravovat, teda já aspoň, a cejtíte, že už jako někde se zavřely ty hnusný vrata a vy jdete dál, tak najednou jako prostě to už nepotřebujete tolik." (Hana)

„...protože člověk za tím chtěl udělat tlustou čáru." (Tereza).

„Člověka to jako vezme zase zpátky, vtáhne..." (Milena).

„Asi kdybych měla diagnózu znova špatnou, tak asi by mi to zase pomohlo." (Hana).

 

Tento model zpočátku intenzivního navštěvování stránek a pozdějšího „ochladnutí" je typický především pro respondenty, jejichž nemoc měla ideální průběh: diagnóza - léčba - remise. U respondentů, u nichž např. došlo či stále dochází k recidivám, se internet jeví jako nedostatečný v tom směru, že inklinují k setkávání osobnímu např. ve svépomocných skupinách.

 

„...nezaujalo mě to až natolik, protože jsem si říkala, to jsou takový běžný, který já už jsem slyšela desetkrát a přiznám se, že než číst na počítači, tak radši komunikuju osobně a ústně." (Kateřina).

 

Pokud budeme hovořit o aktivitě na webových stránkách ve smyslu čtení a psaní, u většiny uživatelů převažuje čtení, někteří dokonce vůbec nepřispívají, jen čtou:

 

„...to psaní je opravdu náhodný, jenom když opravdu člověka něco zaujme, měl podobný příznaky a třeba si člověk neví rady. Není to nějak jako pravidelný." (Pavel).

„Tak moje psaní jako spočívalo ve velmi sporadických příspěvcích." (Mirek).

„Takže si víc čtu, určitě víc čtu, než píšu." (Ivana).

„Ne, já nepřispívám, já jsem ještě nepřispěl." (Petr).

 

Pokud se respondenti o poměru mezi čtením a psaním dokázali vyjádřit číselně, objevovaly se hodnoty kolem 3:1 až 4:1 ve prospěch čtení.

 

„No tak, když čtu, tak čtu asi tak tři čtvrtě víc, než píšu. J Víc čtu." (Dana).

„80 % čtu, 20 % píšu..." (Martina).

„...tak možná čtvrtinu, třetinu příspěvků a dvě třetiny až tři čtvrtiny čtení těch příspěvků" (Tereza).

 

S poměrem čtení a psaní a jeho vývojem souvisí téma pomoci dalším pacientům (viz kap. 8.4 Koloběh pomoci). Respondenti se často vyjadřují, že zpočátku hlavně četli, zatímco nyní po skončení léčby mají co nabídnout těm nově nemocným.

 

„Ze začátku jsem pouze četla a teď, když už si myslim, že jsem z toho venku, tak jsem začala hodně přispívat, třeba na tom Mamma helpu jsou ženský, který začínají." (Anna).

„Ze začátku jsem jenom četla. To člověk je houba a jenom ty informace nasává, maximálně někde nějakej krátkej dotaz, ...a pak, po tý léčbě, spousta lidí si myslím, že prostě chtějí pomoct těm lidem, který zase nevědí, do čeho jdou." (Martina).

 

Naopak se objevily i odpovědi respondentů, kteří zpočátku více psali a postupem času si už jen pročítají příspěvky ostatních:

 

„No a teď už mám po léčbě, tak teď už třeba je to jiný. Teď už ty dotazy tomu lékaři tam nepíšu, ale tak si to jako pročítám někdy..." (Jitka).

„Víc spíš... teďko už víc čtu, že si čtu ty příběhy a takový." (Klára).

„Ze začátku jsem furt někam psala, že mám takovýhle... a nevíte o někom a tak. Takže jsem jako spíš psala, ptala se a teď už asi ani ne." (Radka).

„Tenkrát jsem tam byla delší dobu, jak jsem se informovala o tý léčbě a tak. Teď si spíš pročítám ty příběhy, nebo odkazy, co tam jsou a odpovědi..." (Dana).

 

Vypadá to, že jde zpočátku hlavně o to, co kterému člověku vyhovuje - zda vyhledávat informace, nebo prostě zadat dotaz a počkat na odpověď odborníka nebo jiného nemocného. To může být ovlivněno tím, jakým způsobem je člověk zvyklý pracovat na internetu.

 

Obsah portálu - příběhy

 

 

Co se obsahu portálu týče, velmi pozitivně byly respondenty hodnoceny sdílené příběhy ostatních pacientů. Dalo by se říct, že toto se objevilo u všech respondentů:

 

„Co mě oslovilo? No asi ty samotný příběhy o životě těch lidí..." (Pavel).

„Co vás jako první napadne, když se řekne Osudy.cz? - Příběhy. (Dana).

„Vím, že tam jsou nějaké novinky, že se to nějakým způsobem rozšířilo, ale stejně jsem zase skončila u těch příběhů, tam jsem se zdržela nejvíc." (Helena).

„Přišlo mi to velmi zajímavý, všechno jsem četl dychtivě a...mám prostě slabost pro ten žánr." (Mirek).

 

Pokud se na to podíváme blíž, nejčastěji uvedeným přínosem příběhů byla pro čtenáře skutečnost, že onemocnění lze překonat, že to s podobnými obtížemi překonala řada dalších. Jedná se o mechanismus známý ze svépomocných skupin setkávajících se tváří v tvář - dochází k sebeotevření členů a následnému posílení ostatních, semknutí skupiny (Rieger, 2007). Přitom zřejmě nevadí, že to probíhá na dálku a že se tyto členové nemusí navzájem vůbec znát:

 

„...tam lidi píšou svoje příběhy, že člověk vidí, že jde se vypořádat s tou nemocí. ... Jsem říkala, vždyť vlastně se člověk z tý nemoci může dostat. Některý mě jako povzbudily." (Hana).

„A tam když čtete nějaký ty příběhy, i když některý nedopadnou dobře, jak zjistíte později, tak tam člověk vidí, že se s tou nemocí dá bojovat a taky ty přístupy těch lidí, jak se k tomu kdo postavil... Mě to dělalo hrozně dobře to číst." (Anna).

„...člověka nakopnou ty s tím dobrým koncem, kdy nakonec ženská má dvě děti a je spokojená." (Martina).

„...mě oslovily těma osudama, prostě ten, kdo tam píše, tak se z toho dostal, nebo je na tom tak dobře, že píše." (Linda).

„...to čtení je taky spíš o hledání nových možností." (Sabina).

 

Podobně i u člověka, který se svěří se svým příběhem, dojde k určité úlevě. Je zde přitom velmi důležitý moment sdílení - je třeba vědět, že si příběh či příspěvek někdo přečte. Podobně jako u svépomocných skupin face-to-face nastává i zde úleva u toho, kdo se svěřuje a posílení toho, kdo čte (Rieger, 2007):

 

„Takže tam jsem to teda všechno sepsala, vypsala a měla jsem pocit takovýho jakoby... úlevy." (Radana).

„Tak je to taková jako úleva, když se člověk z toho vypíše." (Jitka).

„A pak jsou tam takovýhle servery, který pomůžou člověku, že se z toho vymluví..." (Hana).

„Víte, je to taková ne úleva, ale... jak bych to zformulovala, taková jako... podělit se s někým o něco, ono se říká: sdílená starost, poloviční starost." (Sabina).

„...když je zle, tak já se většinou z toho snažím vypsat. Prostě sednu a píšu, co mě napadne. ... ale pro mě je důležité, když si ta i někdo přečte." (Helena).

 

U čtenářů dochází velmi často ke komparaci vlastního příběhu s tím sdíleným. Respondenti vyhledávají příběhy blízké jejich situaci z důvodů informačních a zároveň i emočních. Čím podobnější jejich příběhy jsou, tím rychleji dojde ke vcítění se do druhého a semknutí se s oním člověkem (Ahmadi, 1992). Někdy se dokonce tito lidé setkají osobně - tím jsme se podrobněji zabývali výše v kap. 8.5 Sociální opora tváří v tvář vs. sociální opora online.

 

„...zajímaly mě samozřejmě ty osudy těch lidí, prostě co prožívají, jaký měly oni pocity a víceméně jsem to srovnával jako se svoji diagnózou, jak jsou ty diagnózy od sebe odlišný a tak." (Pavel).

„...tak jsem si všechno přečetl a porovnal jsem to s mou zkušeností." (Mirek).

„Většinou mě zajímají osudy mladých žen. Od těch 25 do 35, to je takový emotivní hodně." (Dana, 34 let).

 

Své příběhy píše řada respondentů z důvodu pomoci ostatním. Deset respondentů z našeho souboru uvedlo svůj příběh na portálu Osudy.cz. Zdůrazňují proto dobrý konec příběhu, vyléčení pacienta.

 

„Hlavně důvod, asi abych povzbudila ty ostatní lidi, že dá se s tím vyrovnat, dá se s tím žít a hlavně, že oni musí zabojovat, oni musí chtít." (Klára).

„A hlavně jsem měla pocit, že když to tam teda napíšu..., tak určitě to budou číst lidi, který jsou na tom třeba úplně stejně." (Radana).

„Já jsem si přála, aby to někomu pomohlo. Jsem to tam prostě dala a říkala jsem si, snad si to někdo přečte..." (Hana).

 

Většina respondentů napsala svůj příběh až po skončení léčby (pro tento fakt svědčí i podoba většiny těchto příběhů), někteří proto svůj příběh ještě nezveřejnili. Pokud se přeci jen pacient svěřil ještě v době léčby, následoval často dovětek:

 

„A později, když už jsem trošku nabrala sílu a tak, tak jsem napsala i to povídání. ...ten příběh už potom vyplynul tak nějak sám ze situace, když člověk byl schopen o tom vůbec mluvit." (Sabina).

„...tam to bylo tak, že já si myslím, že ten člověk napíše buď na začátku tý nemoci, nebo když se z tý nemoci dostane. A já teď nejsem ani v jedný fázi." (Anna).

„...přispěla (jsem - pozn.) do těch Osudů dvourázově. Jednou, když to bylo ještě jako NE... A pak když už jsem prodělávala tu chemoterapii, tak jsem tam jako dopsala ten dodatek." (Radana).

 

Pokud se respondenti rozhodli svůj příběh nezveřejnit, často uváděli důvod, že se jim jejich příběh nezdá ničím výjimečný:

 

„Nejsem asi ničím zvláštní případ si myslim..." (Radka).

„Já jsem svůj příběh nějak nepsala, protože už tam byl danej, taky jsem tam četla úplně to samý." (Milena).

 

Několikrát se objevil názor, že pokud příběh nemá šťastný konec, nemá tu schopnost pomoci dalším, někteří o tomto hovořili jako o negativu portálu:

 

„...to byla docela rána, protože pacientka zemřela. Tak to mi tak jako trochu vadilo. Protože tam si myslim, že lidi hledají takový to jakoby, to povzbuzení, ty dobrý konce..." (Radana).

„Pokud má špatný konec a napíše manžel, že už příběh nijak nepokračuje, tak...I takový ty tragičtější příběhy, kde lidi mají velký následky... myslim, že to může i ublížit." (Anna).

„Tak zase jsou tam takový příběhy, kdy to nemá třeba tak nějak takovou perspektivu, a to bylo takový jako nepříjemný." (Radka).

 

Někteří respondenti přiznali určité emoční zatížení při čtení příběhu, který neskončil vyléčením pacienta, ale nestaví se proti jejich zveřejňování:

 

„Hodně mě to vzalo za srdce, upoutalo mě to a pomohlo mi to." (Dana).

„...takový ty smutný mě dojmou, já u toho zaslzím a teď to prožívám, protože člověk ví, co to je." (Martina).

 

Zatímco valná většina respondentů čtení příběhů vyhledávala, objevili se i tací, kteří se jim vyhýbali. Většinou z emočních důvodů:

 

„...já jako ten život stavím na pozitivních informacích a nechci ho stavět na nějakým systémovým čtení tragedií lidí. ... mě vadí bych řekl, že nemůžu tomu druhýmu pomoct a čtu to, tak mi to nedělá moc dobře." (Petr).

„...než prostě abych se utápěla v něčem takovémhle, to si radši přečtu někde něco v časopise nebo tak podobně." (Kateřina).

Obsah portálu - co chybí?

 

 

Kvůli upřesnění, co všechno respondenti na internetu či na webovém portálu vyhledávají, byla jedna z otázek o tom, co dalšího by právě na webových stránkách pro onkologicky nemocné uvítali.

Necelá polovina z nich (9 osob) se vyjádřila, že tento portál (nejčastěji Osudy.cz) je pro ně plně dostačující. Na prvním místě jsou jmenovány právě sdílené příběhy ostatních uživatelů (především emocionální opora), na druhém místě poradna odborníka (informační opora). Dále se objevil požadavek diskusního fóra a odkazů na odborné informace a studie z této oblasti:

 

„...já myslim, že tyhle stránky jsou tak plně obsáhlé díky těm osudům těch lidí, tou podporou a těma informacemi, že snad ani není nic víc, co by bylo potřeba." (Pavel).

„No asi ani ne (nic dalšího - pozn.), protože hodně těm lidem pomáhají si myslím ty příběhy lidí a ta poradna. Že to je to nejdůležitější, co ty lidi v tu chvíli potřebujou." (Klára).

„Podle mě by to mělo mít čtyři věci: jednak diskusní forum..., pak poradnu prostě s expertem, kterej jako dennodenně odpovídá na dotazy, pak jednak databázi osobních příběhů a jednak odborný informace, už jako odkazy na odborný studie pro ty, kteří se zajímají o nějaký partikulární témata." (Mirek).

 

Zaměříme-li se na odpovědi respondentů, kteří by uvítali nějakou změnu, co se počtu odpovědí týče, téměř vyrovnaně se objevily tři oblasti (viz Graf 10):

 

• oblast informační,
• zvýšení množství uživatelů a příspěvků,
• organizování akcí, srazů.

 

 

 

 

 

 

Graf 6 Co dalšího na stránkách?

 

 

Co se týče oblasti informační, respondenti by uvítali více informací o onemocnění a jeho léčbě, které by byly nějak utříděné a dostatečně srozumitelné uživatelům:

 

„...já bych tam dala víc informovanosti ohledně průběhu léčby. A novinek, co je novýho, jestli je nová chemoterapie, jestli jsou jiný léky, to vůbec není na internetu." (Ivana).

„...aby ty lidi si tam mohli kliknout: rakovina prostaty. A aby ty chlapi tam našli, co je čeká a co je nemine." (Hana).

„Tak by se to mohlo jako mírně specializovat podle zájmů, způsobu léčby, způsobu diagnózy." (Petr).

„Já si myslim, právě ve skupině je síla, takže, když pan Administrátor nás chce teď seřadit podle těch skupin, podle tý nemoci, podle... rakovina prsu, rakovina žaludku... Já si myslim, že to je dobře, protože ty lidi potřebujou obyčejně ten konkrétní problém." (Pavla).

„No já bych tam uvítala víc teda jako těch rad, těch informací, doopravdy jako informací, odborných, ale napsaných laicky." (Hana).

 

Respondenti by dále uvítali více příspěvků, které by se nemusely týkat nemoci a její léčby, ale každodenních „starostí a radostí". Objevil se požadavek jakéhosi vzkazníku, kde by bylo možné snadno sdílet příspěvky. Je možné, že právě „živost" stránek hraje významnou roli ve vyrovnávání se s nemocí. Pokud nemocný člověk vidí, že se na stránkách stále něco děje, je to významným momentem, který by sociální oporu online přiblížil opoře poskytované ve skupinách setkávajících se tváří v tvář v pravidelných intervalech:

 

„...myslim si, že jsou na dobrý úrovni. A mohly by se dál teda rozbíhat." (Radana).

„Protože faktem je, že když tam budu chodit každej den, tak tam každej den něco novýho nenajdu." (Ivana).

„Mě to přijde, že těch nemocnejch je hrozně moc a že ty stránky jakoby stojí, že tam už hrozně dlouho nikdo nepřispěl..." (Anna).

„Že by tam ti lidi, který tam jsou, že by mohli den co den napsat zprávičku, jak se mají, jak se jim daří, co je nového v jejich životě." (Ivana).

„Jako oni mluví, ale takový všeobecný... spíš jako se podporujou, ale myslím si, že kdyby víc mluvili o těch všedních věcech, co dělají, nebo se snaží dělat, že by to bylo lepší." (Sára).

 

Několikrát se mezi respondenty objevil požadavek po zorganizování nějakých akcí či srazů, kam by byli respondenti právě prostřednictvím portálu pozváni:

 

„Mě by se třeba líbily možnosti zorganizovat nějakého osobního setkání s těma lidma, to bych asi jela... (Martina).

„Takže možná ty srazy takhle jenom třeba v menší skupině, ne tak jak jsou ty pochody proti rakovině nebo tak." (Tereza).

„...tam to zaznělo víckrát, že bysme tam chtěli mít informace o akcích, které jednotlivá sdružení pořádají. Na který můžou přijít i ostatní lidi." (Pavla).

„Jako to osobní setkání je vyvrcholení toho sdílení, který jako započneš na tom internetu." (Mirek).

Obsah portálu - osobnost administrátora

 

 

Uživatelé jednoho z portálů se často vyjadřovali k osobnosti administrátora, který se na stránkách velmi angažuje. Jeho aktivita nekončí u spravování stránek, komunikuje také s jednotlivými uživateli stránek formou e-mailu, odpovídá na jejich dotazy v diskusi atd. Výroky některých respondentů potvrzují jeho pozici „vedoucího skupiny", kterého má řada respondentů spojeného s portálem neodmyslitelně. (Jeho jméno je ve výpovědích respondentů uvedeno jako „Administrátor"):

 

„Nebo i kolikrát přímo ten pan Administrátor, kolikrát napíše, odpoví. Takže to se mi líbilo." (Klára).

„Já obdivuju toho pana Administrátora, protože on je schopnej sehnat lidi, kteří na to odpovědí, nebo on sám vyhledá." (Hana).

„Co vás jako první napadne, když se řekne Osudy.cz? - „Ty jo, hrozně neskutečně pozitivní člověk, kterej je založil a že dává neskutečně sílu svýmu okolí." (Anna).

„Osudy? Tak ten pan Administrátor." (Jitka).

„...když se přihlašuji na stránky, je to jako když komunikuju s panem Administrátorem." (Linda).

„...on je takovej ten tmelící prvek a docela bych řekl, že tu svoji auru trošku přenáší na ty lidi, že ho mají rádi i ti ostatní."; „On je takovej prostě, takovej člověk, s kterým se dobře komunikuje a je vidět, že to dělá rád a že jaksi je to jeho dítě. Celá ta akce, to sdružení." (Petr).

„Já bych řekla (že mě ty stránky oslovily - pozn.) tím, jak vypadaly a hlavně teda ty témata a hlavně Administrátor. Já nevim, on má takový fluidum zřejmě psací..." (Radana).

Shrnutí

 

Hlavní výzkumnou otázkou bylo zjistit, jakou roli hraje internet ve zvládání onkologického onemocnění, co vše pacientům pomáhá, jaké vnímají výhody sociální opory v prostředí internetu oproti opoře poskytované tváří v tvář, co jim internet přináší nového atd. Z výsledků kvalitativní analýzy vyplývá následující:

Respondenti z našeho souboru hodnotili sociální oporu online jako zásadně pozitivní - někteří však uváděli jako nedostatek nepřítomnost fyzického kontaktu. Zde se nabízí tvrzení, že zdraví člověka je sociálně podmíněno (Kebza, 2005).

Respondenti uváděli v prostředí internetu tři druhy sociální opory - oporu informační, emocionální a hodnotící. Opora instrumentální se ve výpovědích neobjevila, což je pochopitelné vzhledem k virtuální povaze média.

Opora hodnotící se často objevila v rozhovorech s osobami, které jsou trvale postiženy onemocněním nebo následky léčby. Tento druh opory je však obsažen už v samotném vzájemném sdílení mezi podobně nemocnými. Dochází ke zvyšování sebevědomí, sebedůvěry, vzájemnému respektu.

 

Informační opora v prostředí internetu byla hodnocena jako jeden z hlavních přínosů a v rozhovorech byla jmenována většinou na prvním místě. Informační opora byla také první, kterou vyhledávali po sdělení diagnózy. Respondenti oceňovali včasnost a dostupnost informací. Zde bychom chtěli zdůraznit případy, kdy byla nemoc diagnostikována na základě informací o příznacích, které respondenti získali z internetu. Tato opora online byla hodnocena jako dostatečná - informace v prostředí internetu jsou popisovány jako dostatečně detailní a četné.

Vyhledávané informace se týkaly především nemoci a léčby. Respondenti oceňují především uklidňující efekt získaných informací, stejně tak i připravenost na budoucí léčbu. Zvláštní skupinu informací, pro řadu osob velmi podstatnou, tvoří informace o sociálních záležitostech (o invalidních důchodech atd.). Především v průběhu léčby byly velmi vítány rady ostatních pacientů - jak předejít určitým potížím, co jíst při chemoterapii atd.

Při komparaci informací od lékaře a informací z internetu respondenti uváděli informace z internetu jako detailnější a četnější. Informace od lékaře jsou více odborné a individuální („šité na tělo"), informace od ostatních pacientů z internetu jsou „reálnější", ze života. Respondenti hodnotili jako určité negativum možnou nespolehlivost informací online, stejně tak nepřítomnost zpětné vazby.

Nepotvrdil se předpoklad, že by respondenti pociťující nedostatečnou informační oporu lékařů vyhledávali více tuto oporu online - většina respondentů byla spokojená s informacemi od lékaře - oba zdroje informací se spíše doplňovaly. Většina respondentů by u onkologických lékařů uvítala více času na pacienty. V této souvislosti hodnotili jako benefit dostatek času a klidu na získávání informací z prostředí internetu.

 

Emocionální opora byla vzhledem k podobnému onemocnění ostatních uživatelů i oporou hodnotící. Výraznou roli hrálo zjištění, že pacient není v situaci onemocnění sám. Pozitivně bylo hodnoceno sdílení příběhů (možnost svěřit se, přečíst si o způsobech zvládání nemoci atd.). Pokud je respondent konfrontován s vážnější diagnózou, než je ta jeho, dochází u něj k bagatelizaci vlastní situace. Respondenti zdůrazňovali efekt dobrého konce (úspěšnost léčby, výhra nad nemocí). Zde platí, že pokud je vyléčen člověk s vážnější diagnózou, než je respondentova vlastní, dojde k výraznějšímu povzbuzení.

Objevovaly se charakteristiky svépomocné skupiny - „společná jedinečnost", vysoká míra empatie mezi uživateli, osobnost Administrátora jako v roli vedoucího skupiny atd. Docházelo k mechanismům známým rovněž ze svépomocných skupin face-to-face - úleva při svěření se, vypovídání; pozitivní hodnocení schopnosti otevřít se u dalších pacientů; následné povzbuzování, pomoc, opora; atd.

 

Dynamickým procesem, který jsme nazvali koloběh pomoci, se ukázala být sama sociální opora. Pacienti s novou diagnózou najdou na stránkách oporu těch „zkušenějších", diagnostikovaných dříve. Postupem času však sami nabízejí oporu těm dalším. Potvrdil se tím náš předpoklad založený na již existujících výsledcích (van Uden-Kraan et al., 2008). U jednoho respondenta se tedy zpravidla objevují oba směry sociální opory - přijímaná a poskytovaná (Tardy, 1985). Toto zjištění by potvrzovalo „teorii sociální výměny" - viz kap. 1.2 Motivace prosociálního chování (Thibaut, Kelley, 2009; Homans, 2009; Janoušek, Slaměník, 2008).

Z výsledků vyplývá, že zpočátku, po ukončení léčby, jsou uživatelé portálu značně aktivní v poskytování opory dalším, postupem času tato aktivita klesá. Opora poskytovaná může být chápána jako projev vděku, respondenti hodnotili možnost být nápomocen ostatním velmi pozitivně.

 

Míra sociální opory v rodině nijak nesouvisí s mírou sociální opory vyhledávané online - nepotvrdil se tedy náš předpoklad. Výsledky vyplývající z odpovědí respondentů tedy spíše naznačují, že se jedná o dvě různé formy sociální opory. Sociální opora rodiny se jeví jako nejvýznamnější, nenahraditelná a jedinečná. Přesto sociální opora online poskytuje specifickou formu pomoci - s určitými věcmi se nemocní spíše svěří anonymnímu člověku. Společná zkušenost nemoci hraje významnou roli ve vzájemném porozumění.

 

Když se měli respondenti vyjádřit ke srovnání sociální opory online a sociální opory v prostředí svépomocné skupiny, u osobního kontaktu uváděli setkání jako bližší, intenzivnější, lidštější. Kontakt online naopak jako dostupnější. Někteří uváděli také, že v anonymním prostředí je o poznání snadnější se někomu svěřit. Polovina respondentů by zpětně uvítala docházení do svépomocné skupiny setkávající se tváří v tvář, to by napovídalo, že prostředí online jim v tomto směru nedostačovalo. Někteří by naopak neuvítali možnost docházet do svépomocné skupiny face-to-face, kontakt online se jim jeví v tomto ohledu jako dostatečný a vhodnější.

 

Výsledky naznačují, že užívání internetu onkologicky nemocnými má svůj vývoj. Respondenti uvádí, že na počátku nemoci trávili na portálu pro onkologicky nemocné podstatně více času, postupem času tato doba klesala, v současnosti někteří z respondentů portál nenavštěvují vůbec především z emočních důvodů.

Pokud jde o obsah, respondenti vyhledávají zpočátku informace o nemoci, léčbě. Postupem času pak více příběhy spolupacientů, tedy spíše oporu emocionální. Všichni respondenti odpovídají, že v jejich aktivitě na portálu převažuje čtení nad psaním.

Také podoba kontaktu s ostatními uživateli portálu se vyvíjí - zpočátku komunikují pouze prostřednictvím příspěvků v diskusi, později e-mailem či telefonem a nezřídka dojde k osobnímu setkání (přibližně u poloviny respondentů z našeho souboru). Pokud k tomuto setkání došlo, respondenti hodnotili shodně pocit „jakoby se navzájem znali už dlouho". Osobní setkání je většinou uskutečněno několikrát do roka, mezitím respondenti udržují písemný (e-mail) či telefonický kontakt.

 

Co se internetu obecně týče, respondenti obvykle uváděli, že na internetu tráví více než 1 hodinu denně. Užívají jej především jako komunikační prostředek a zdroj informací. Z forem komunikace je nejvíce preferován e-mail, kde mají respondenti svobodnou možnost volby, kdy a komu odpoví. Dalším preferovaným způsobem je Skype - především pro rychlost spojení. Specifickým komunikačním typem vyhledávaným onkologickými pacienty jsou diskusní fóra, která nabízí možnost sdílení, pohledů na problém z různých stran, atd.

 

Existují dva způsoby, jak se respondenti o těchto portálech dozvěděli - aktivně je nalezli prostřednictvím internetového vyhledávače, nebo si o nich přečetli na letáčku či plakátu u lékaře.

Sledované webové stránky pro onkologicky nemocné většině respondentů vyhovují, mnozí hovoří o nezbytnosti a nadšení.

Co se obsahu týče, velice pozitivně jsou hodnoceny sdílené příběhy ostatních uživatelů, kde je kladen důraz na dobrý konec, tedy úspěšně prodělaná léčba. Příběhy povzbuzují čtenáře poznatkem, že onemocnění lze překonat, nabízí strategie, jak se s onemocněním vyrovnat. Sdílením příběhů dochází u pisatele k sebeotevření a následné úlevě, u ostatních k posílení a k celkovému semknutí skupiny (Rieger, 2007). Řada respondentů píše svůj příběh z důvodu pomoci ostatním.

Někteří uživatelé by uvítali více informací sdělených srozumitelně a strukturovaně. Dále se objevoval požadavek vyššího počtu příspěvků a přispěvovatelů a organizování společných akcí, kde by došlo k osobnímu setkání uživatelů - opět jakoby jen kontakt online některým respondentům nestačil.

Většina respondentů uvedla, že nevidí žádná negativa internetu a portálu pro onkologicky nemocné. Některým ublížily informace o diagnóze, které se dozvěděli v počátku. Jako časté negativum zmiňovali úmrtí někoho, jehož příběh sledovali a s kým soucítili.

 

Výsledky kvantitativní části naznačují, že respondenti z výzkumného souboru mají signifikantně vyšší míru obecné vlastní efektivity (self-efficacy) a signifikantně výše skórují také na Škále životní smysluplnosti oproti běžné populaci. Vzhledem k malému počtu respondentů jde pouze o ilustrativní informaci o dané situaci.

Závěr

 

„A mně ty stránky hrozně pomohly, protože tam píšou lidi, který chtějí žít."

respondentka Anna

 

Onkologické onemocnění postihne přibližně každého třetího člověka v České republice. Zvyšováním průměrného věku života se zvyšuje i pravděpodobnost nádorového onemocnění. Náš stát zaujímá v počtu onkologicky nemocných jedno z předních míst v Evropě.

Sociální opora mezi vážně nemocnými je z hlediska léčby přínosná, jak už bylo potvrzeno řadou výzkumů. Cílem této práce bylo zamyslet se nad sociální oporou v prostředí internetu a jejím významem pro onkologicky nemocné osoby.

Z výsledků našeho šetření vyplývá, že opora online hraje specifickou roli v procesu vyrovnávání se s nádorovým onemocněním a je pro nemocné přínosná v řadě aspektů, především podstatnou měrou snižuje úzkost z neznámého onemocnění a léčby.

Respondenti vyjadřovali nadšení z toho, že je možné vzájemně si být oporou v tak časově i místně dostupném prostředí, jakým je internet. Především zpočátku hodnotili jako pozitivum, že se jedná o prostředí do značné míry anonymní, vzhledem k závažnosti tématu.

Sociální opora se vyskytuje v několika svých formách - informační, emocionální a hodnotící sociální opora. Nejčastěji jdou všechny tři druhy ruku v ruce. Výskyt posledního druhu - opory instrumentální - není už ze samé podstaty internetu jako virtuálního prostředí běžný. Pokud k němu dochází, tak spíše zprostředkovaně, prostřednictvím informací.

Podle výpovědí respondentů je zřejmé, že zde dochází k podobným mechanismům jako u svépomocných skupin setkávajících se tváří v tvář - poznatek „nejsem v tom sám", úleva při sdělení svého příběhu, možnost poučit se ze strategií zvládání jiných osob atd. Přesto sociální opora online má své limity - i přes jmenované výhody by polovina respondentů zpětně využila svépomocnou skupinu scházející se osobně. Nenahraditelná je také sociální opora uvnitř rodiny, opora nejbližších osob.

Sociální opora online se jeví jako dynamický proces, kdy ti „pokročilejší" pomáhají nově diagnostikovaným. Jedná se o jakýsi koloběh pomoci, kdy uživatelé nejdříve využívají opory a pomoci ostatních, kteří mají více zkušeností s nemocí a léčbou, a vzápětí nabízejí pomoc dalším, nově příchozím. Po určité době se jeví jako normální, že tito lidé webové stránky pro onkologicky nemocné přestávají navštěvovat, uzavírají tak neradostnou kapitolu svého života, kam se neradi vracejí.

Zde se otevírá prostor pro ostatní, pro lidi, kteří netrpí onkologickým onemocněním. Prolomením hranic, které mezi sebou svět zdravých a svět nemocných stále má, by se mohl změnit pohled zdravých na nemocné, přístup k nim. Zdraví lidé by byli informovanější ohledně onemocnění, nedocházelo by možná k častému odkládání návštěvy lékaře kvůli strachu z pravdy. A zároveň by se mohl posunout pohled zdravých na hodnoty a život vůbec, protože právě v tom se máme od osob, které prodělaly vážné onemocnění, co naučit.

Na závěr bychom chtěli dodat, že vzhledem ke všem přínosům, které sociální opora pro onkologicky nemocné bezesporu má, by bylo vhodné podporovat portály poskytující onkologicky nemocným pomoc a oporu a současně s tím rozšířit povědomí o těchto stránkách mezi onkologicky nemocnými. Zde se nabízí účast zdravotnických pracovišť - lidé chodí k lékaři pro pomoc nejen s fyzickými obtížemi a na psychickou podporu má jen málokterý lékař dostatek času. Informace o svépomocných stránkách by řadě pacientů neskutečně pomohla.

 

 

Slovo závěrem...

 

Psaní této diplomové práce pro mě bylo cestou přínosnou nejen znalostně a dovednostně, ale i lidsky. Setkání s pacienty a možnost hovořit s nimi o tak náročném období života, jakým onkologické onemocnění a jeho léčba bezesporu jsou, bylo velmi cennou zkušeností.

Čtenáři by se mohlo zdát, že když jde o téma vážné, pochmurné a smutné, že i psaní této práce bude probíhat v podobném duchu. Opak se ale ukázal pravdou - na této cestě jsem se setkala s nesmírnou solidaritou, upřímnou snahou pomoci a ochotou ke spolupráci. Nemoc je důvodem, který vedl k rozhovorům s těmito lidmi, přesto byly naše rozhovory naplněny optimismem a radostí ze života. Za tento pohled jsem všem respondentům vděčná.